Nuevo estudio para familias internacionales

¡El estudio BEOND ya está abierto a las familias!

BEOND: Resultados conductuales y emocionales en personas con trastornos del desarrollo neurológico.

¿En qué consiste el estudio BEOND?

BEOND es un estudio internacional basado en una encuesta que lleva a cabo la Red Cerebra (www.cerebranetwork.com). La encuesta analizará el comportamiento, el bienestar, las emociones y la salud física y mental de niños y adultos con síndromes genéticos, incluidos los trastornos relacionados con el gen CASK.

Esta ambiciosa encuesta se repetirá varias veces a lo largo de los próximos 20 años. Esperamos que muchas familias decidan participar en varias ocasiones para que podamos observar cómo cambian las respuestas con el tiempo y obtener una visión mucho más clara de cómo se desarrollan las personas.

¿En qué consiste la participación?

Se le pedirá que rellene una encuesta, ya sea en línea o mediante una copia en papel enviada por correo. La encuesta incluye 12 cuestionarios que le llevarán unos 60 minutos en total; puede completarlos de una sola vez o en varias sesiones.

Se le plantearán diversas preguntas sobre el comportamiento, el bienestar, las emociones, la cognición, la salud y el acceso a los servicios de apoyo.

¿Qué espera conseguir BEOND a largo plazo?

Esperamos que, al recopilar datos en diferentes momentos de la vida de las personas, podamos observar cómo se desarrollan con el tiempo las personas con trastornos del gen CASK. Los datos que recopilemos también mejorarán nuestra comprensión de los puntos fuertes y las dificultades que experimentan las personas con trastornos del gen CASK.

Los nuevos conocimientos derivados del estudio se compartirán con la comunidad y se publicarán en artículos académicos. Esperamos que la información recopilada en este estudio pueda aportar mejores ideas para la prestación de apoyo en el futuro.

¿Qué obtengo a cambio de participar?

Cada familia que complete la encuesta podrá recibir lo siguiente:

• Un vale de Amazon de 20 £/25 $
• Un informe de comentarios personalizado que resume y explica sus respuestas a la encuesta.

¿Dónde puedo obtener más información sobre BEOND?

Puedes encontrar más información sobre BEOND en la página web de Cerebra Network. Sigue este enlace o envía un correo electrónico al Dr. Rory O’Sullivan a r.osullivan@bham.ac.uk.

¿Cómo puedo participar en BEOND?

Puedes participar en el estudio BEOND rellenando el formulario de la encuesta de BEOND.