Nieuw onderzoek voor internationale gezinnen

De BEOND-studie staat nu open voor gezinnen!

BEOND: Gedrags- en emotionele uitkomsten bij personen met neurologische ontwikkelingsstoornissen.

Wat is het BEOND-onderzoek?

BEOND is een internationaal enquêteonderzoek dat wordt uitgevoerd door het Cerebra Network (www.cerebranetwork.com). De enquête richt zich op gedrag, welzijn, emoties en lichamelijke en geestelijke gezondheid bij kinderen en volwassenen met genetische syndromen, waaronder aandoeningen die verband houden met het CASK-gen.

Dit ambitieuze onderzoek zal de komende 20 jaar meerdere keren worden herhaald. We hopen dat veel gezinnen ervoor kiezen om op verschillende momenten deel te nemen, zodat we kunnen zien hoe de antwoorden in de loop van de tijd veranderen en we een veel beter inzicht krijgen in hoe mensen zich ontwikkelen.

Wat houdt deelname in?

U wordt gevraagd een enquête in te vullen, hetzij online, hetzij via een per post verstuurde papieren versie. De enquête bestaat uit 12 vragenlijsten die in totaal ongeveer 60 minuten in beslag nemen – u kunt deze in één keer of in meerdere keren invullen.

Er worden u diverse vragen gesteld over gedrag, welzijn, emoties, cognitie, gezondheid en toegang tot ondersteuning.

Wat hoopt BEOND op de lange termijn te bereiken?

We hopen dat we, door gegevens te verzamelen op verschillende momenten in het leven van mensen, kunnen zien hoe mensen met CASK-genafwijkingen zich in de loop van de tijd ontwikkelen. De gegevens die we verzamelen, zullen ook ons begrip vergroten van de sterke punten en moeilijkheden die mensen met CASK-genafwijkingen ervaren.

Nieuwe inzichten uit het onderzoek zullen worden gedeeld met de gemeenschap en gepubliceerd in wetenschappelijke artikelen. We hopen dat de informatie die via dit onderzoek wordt verzameld, kan bijdragen aan betere ideeën voor het bieden van ondersteuning in de toekomst.

Wat krijg ik als ik meedoe?

Elk gezin dat de vragenlijst invult, komt in aanmerking voor beide:

• Een Amazon-tegoedbon ter waarde van £ 20/$ 25
• Een persoonlijk feedbackrapport waarin de antwoorden op de vragenlijst worden samengevat en toegelicht.

Waar kan ik meer te weten komen over BEOND?

U kunt meer informatie over BEOND vinden op de website van het Cerebra Network. Volg deze link of stuur een e-mail naar dr. Rory O’Sullivan via r.osullivan@bham.ac.uk.

Hoe kan ik deelnemen aan BEOND?

U kunt deelnemen aan het BEOND-onderzoek door het BEOND-enquêteformulier in te vullen.