Ons werk
Wat we doen
CASK Research Foundation is een Britse liefdadigheidsinstelling die zich ten doel stelt medische vooruitgang te bevorderen om het leven van mensen met CASK-genafwijkingen te verbeteren.
Ons bedrijf is in 2022 opgericht door een Britse moeder en we hebben meer dan 100.000 pond voor onderzoek naar het CASK-gen en CASK-aandoeningen, en heeft deelnemers geworven meer dan zeven universiteiten om CASK voor het eerst te bestuderen.
Onze activiteiten
- We invest in high-quality research projects internationally such as the CURE CASK project, as well as pioneering work in UK's leading universities.
- In samenwerking met de Universiteit van Bristol coördineren wij het Britse patiëntenregister voor CASK-gerelateerde aandoeningen. Dit is van essentieel belang voor het uitvoeren van klinische onderzoeken en het bepleiten van de goedkeuring van behandelingen hier in het Verenigd Koninkrijk.
- We werken samen met clinici om richtlijnen voor beste praktijken op te stellen.
- Wij bieden gezinnen gezondheidsinformatie en hulpmiddelen aan.
- We organiseren elk jaar een familiebijeenkomst in het Verenigd Koninkrijk.
- Via onze website, sociale media en online bijeenkomsten bieden we online workshops en actuele informatie aan.
- Wij zetten ons in voor de behandeling van CASK-gerelateerde aandoeningen.
We hebben jouw hulp nodig om ons werk voort te zetten. Neem alsjeblieft contact met ons op — info@caskresearch.org.
Onze doelstellingen
- Subsidies beschikbaar stellen om wetenschappers in staat te stellen het CASK-gen en de daarmee samenhangende aandoeningen te bestuderen
- Samenwerkingsverbanden aangaan met andere liefdadigheidsorganisaties
- Om de samenwerking tussen CASK-wetenschappers over de hele wereld te bevorderen
Onze aanpak
- We zoeken financiering via verschillende kanalen, variërend van fondsenwerving binnen de gemeenschap tot externe subsidies.
- We hanteren strenge en eerlijke criteria voor onderzoeksvoorstellen en een grondig beoordelingsproces.
- We beschikken over een wetenschappelijke adviesraad van topklasse die ervoor zorgt dat uitsluitend het allerbeste onderzoek wordt uitgevoerd.
- Wij maken deel uit van de CASK-coalitie — een groep gelijkgestemde organisaties die samenwerking hoog in het vaandel hebben staan om behandelingen te vinden voor mensen met een CASK-stoornis.