Onze gepubliceerde werken

Sinds onze oprichting in 2022 hebben we ons bewust ingezet om de beschikbare informatie voor gezinnen, zorgverleners en onderzoekers uit te breiden. Voordat onze stichting bestond, was de meest gedetailleerde kennis over CASK-gerelateerde aandoeningen alleen te vinden in complexe wetenschappelijke artikelen — waardevol, maar vaak ontoegankelijk, en zelden een antwoord biedend op de praktische vragen waar ouders dringend antwoord op nodig hebben. Als ouders van kinderen met CASK kennen wij die hiaten uit eerste hand. Wij weten naar welke informatie gezinnen op zoek zijn, wat zorgverleners aan verduidelijking nodig hebben en op welke punten onderzoekers baat hebben bij duidelijker, patiëntgericht inzicht.

Ons doel is om die hiaten te overbruggen. We werken samen aan onderzoek, ontwikkelen toegankelijk lesmateriaal en publiceren bronnen die wetenschappelijke kennis vertalen naar duidelijke, bruikbare informatie. Alles wat we produceren is bedoeld om vrij toegankelijk en gemakkelijk te begrijpen te zijn, en is gebaseerd op praktijkervaring. Hieronder vind je onze gepubliceerde werken – van peer-reviewed artikelen tot infographics en door de gemeenschap gedreven onderzoek – die zijn gemaakt om de wereldwijde CASK-gemeenschap te ondersteunen en te versterken.