Nuestras publicaciones

Desde nuestra creación en 2022, hemos trabajado de forma decidida para ampliar la información disponible para las familias, los profesionales clínicos y los investigadores. Antes de que existiera nuestra fundación, la mayor parte del conocimiento detallado sobre los trastornos relacionados con el CASK solo se encontraba en complejos artículos científicos —valiosos, pero a menudo inaccesibles, y que rara vez respondían a las preguntas prácticas que los padres necesitan que se aborden con urgencia—. Como padres de niños con CASK, comprendemos esas carencias de primera mano. Sabemos qué información buscan las familias, qué aspectos necesitan que se les aclaren los profesionales sanitarios y en qué ámbitos los investigadores se benefician de una visión más clara y centrada en el paciente.

Nuestro objetivo es salvar esas brechas. Colaboramos en la investigación, desarrollamos materiales educativos accesibles y publicamos recursos que traducen el conocimiento científico en información clara y práctica. Todo lo que elaboramos está diseñado para ser de libre acceso, fácil de entender y basado en la experiencia del mundo real. A continuación encontrarás nuestros trabajos publicados —desde artículos revisados por pares hasta infografías e investigaciones impulsadas por la comunidad— creados para apoyar y empoderar a la comunidad global de CASK.