Os nossos trabalhos publicados

Desde a nossa criação, em 2022, temos trabalhado de forma deliberada para ampliar a informação disponível para famílias, profissionais de saúde e investigadores. Antes da existência da nossa fundação, a maior parte do conhecimento detalhado sobre as perturbações relacionadas com a CASK encontrava-se apenas em artigos científicos complexos — valiosos, mas muitas vezes inacessíveis e que raramente respondiam às questões práticas que os pais precisam urgentemente de ver esclarecidas. Como pais de crianças com CASK, compreendemos essas lacunas em primeira mão. Sabemos que tipo de informação as famílias procuram, o que os profissionais de saúde precisam de esclarecer e em que áreas os investigadores beneficiam de uma visão mais clara e centrada no doente.

O nosso objetivo é colmatar essas lacunas. Colaboramos em investigação, desenvolvemos materiais educativos acessíveis e publicamos recursos que traduzem o conhecimento científico em informação clara e prática. Tudo o que produzimos é concebido para estar disponível gratuitamente, ser fácil de compreender e basear-se na experiência do mundo real. Abaixo encontrará os nossos trabalhos publicados — desde artigos revistos por pares a infográficos e investigação impulsionada pela comunidade — criados para apoiar e capacitar a comunidade global CASK.