Nuestro trabajo
Qué hacemos
CASK Research Foundation es una organización benéfica del Reino Unido cuya misión es facilitar los avances médicos para mejorar la vida de las personas con trastornos genéticos relacionados con el gen CASK.
Fundada en 2022 por una madre británica, hemos recaudado más de 100 000 libras esterlinas para la investigación sobre el gen CASK y los trastornos relacionados con CASK, y reclutó a más de siete universidades para estudiar CASK por primera vez.
Nuestras actividades
- We invest in high-quality research projects internationally such as the CURE CASK project, as well as pioneering work in UK's leading universities.
- Coordinamos el registro de pacientes del Reino Unido con trastornos relacionados con el CASK, en colaboración con la Universidad de Bristol. Esto será fundamental para llevar a cabo ensayos clínicos y promover la aprobación de tratamientos aquí, en el Reino Unido.
- Colaboramos con profesionales sanitarios para elaborar directrices sobre buenas prácticas.
- Ofrecemos a las familias información y recursos sobre salud.
- Organizamos una reunión familiar anual en el Reino Unido.
- Ofrecemos talleres en línea e información actualizada a través de nuestra página web, nuestras redes sociales y nuestros eventos sociales en línea.
- Abogamos por el tratamiento de los trastornos relacionados con el síndrome CASK.
Necesitamos tu ayuda para seguir con nuestro trabajo. Ponte en contacto con nosotros — info@caskresearch.org.
Nuestros objetivos
- Conceder subvenciones para que los científicos puedan estudiar el gen CASK y las enfermedades relacionadas con él
- Establecer colaboraciones con otras organizaciones benéficas
- Fomentar la colaboración entre los científicos de CASK de todo el mundo
Nuestro enfoque
- Buscamos financiación a través de diversos métodos, desde la recaudación de fondos en la comunidad hasta las subvenciones externas.
- Contamos con criterios estrictos y justos para las propuestas de investigación y con un riguroso proceso de revisión.
- Contamos con un Consejo Asesor Científico de primer nivel que garantiza que solo se lleven a cabo investigaciones de la máxima calidad.
- Formamos parte de la Coalición CASK, un grupo de organizaciones afines que dan prioridad a la colaboración para intentar encontrar tratamientos para las personas con un trastorno CASK.