Neue Studie für internationale Familien

Die BEOND-Studie steht nun Familien offen!

BEOND: Verhaltens- und emotionale Ergebnisse bei Personen mit neurologischen Entwicklungsstörungen.

Was ist die BEOND-Studie?

BEOND ist eine internationale Umfrage, die vom Cerebra-Netzwerk (www.cerebranetwork.com) durchgeführt wird. Die Umfrage befasst sich mit Verhalten, Wohlbefinden, Emotionen sowie körperlicher und psychischer Gesundheit bei Kindern und Erwachsenen mit genetischen Syndromen, darunter auch CASK-Gensyndromen.

Diese ambitionierte Umfrage wird in den nächsten 20 Jahren mehrmals wiederholt. Wir hoffen, dass sich viele Familien dazu entschließen, an mehreren Zeitpunkten teilzunehmen, damit wir sehen können, wie sich die Antworten im Laufe der Zeit verändern, und einen viel besseren Einblick in die Entwicklung der Betroffenen erhalten.

Was bedeutet die Teilnahme?

Sie werden gebeten, an einer Umfrage teilzunehmen, entweder online oder mithilfe eines per Post zugesandten Papierfragebogens. Die Umfrage umfasst 12 Fragebögen, deren Ausfüllen insgesamt etwa 60 Minuten in Anspruch nimmt – dies kann in einem Durchgang oder in mehreren Etappen erfolgen.

Ihnen werden verschiedene Fragen zu Verhalten, Wohlbefinden, Emotionen, kognitiven Fähigkeiten, Gesundheit und dem Zugang zu Unterstützung gestellt.

Was hofft BEOND langfristig zu erreichen?

Wir hoffen, dass wir durch die Erhebung von Daten zu verschiedenen Zeitpunkten im Leben der Betroffenen erkennen können, wie sich Menschen mit CASK-Gen-Störungen im Laufe der Zeit entwickeln. Die von uns gesammelten Daten werden zudem unser Verständnis der Stärken und Schwierigkeiten von Menschen mit CASK-Gen-Störungen verbessern.

Neue Erkenntnisse aus der Studie werden der Fachgemeinschaft zur Verfügung gestellt und in wissenschaftlichen Artikeln veröffentlicht. Wir hoffen, dass die im Rahmen dieser Studie gesammelten Informationen dazu beitragen können, die Unterstützung in Zukunft besser zu gestalten.

Was bekomme ich für meine Teilnahme?

Jede Familie, die den Fragebogen ausfüllt, hat Anspruch auf beides:

• einen Amazon-Gutschein im Wert von 20 £ bzw. 25 $
• einen individuellen Feedback-Bericht, der die Antworten auf den Fragebogen zusammenfasst und erläutert.

Wo kann ich mehr über BEOND erfahren?

Weitere Informationen zu BEOND finden Sie auf der Website des Cerebra Network. Folgen Sie diesem Link oder senden Sie eine E-Mail an Dr. Rory O’Sullivan unter r.osullivan@bham.ac.uk.

Wie kann ich an BEOND teilnehmen?

Sie können an der BEOND-Studie teilnehmen, indem Sie den BEOND-Fragebogen ausfüllen.