Nouvelle étude consacrée aux familles internationales

L'étude BEOND est désormais ouverte aux familles !

BEOND : Conséquences comportementales et émotionnelles chez les personnes atteintes de troubles neurodéveloppementaux.

Qu'est-ce que l'étude BEOND ?

BEOND est une étude internationale menée par le réseau Cerebra (www.cerebranetwork.com). Cette enquête portera sur le comportement, le bien-être, les émotions ainsi que la santé physique et mentale des enfants et des adultes atteints de syndromes génétiques, notamment de troubles liés au gène CASK.

Cette enquête ambitieuse sera renouvelée à plusieurs reprises au cours des 20 prochaines années. Nous espérons que de nombreuses familles choisiront d’y participer à plusieurs reprises afin que nous puissions observer l’évolution des réponses au fil du temps et mieux comprendre le développement des personnes concernées.

En quoi consiste la participation ?

Il vous sera demandé de répondre à une enquête, soit en ligne, soit via un questionnaire papier envoyé par la poste. L’enquête comprend 12 questionnaires dont la complétion prendra environ 60 minutes au total ; vous pouvez y répondre en une seule fois ou en plusieurs fois.

On vous posera diverses questions sur le comportement, le bien-être, les émotions, les capacités cognitives, la santé et l’accès à un accompagnement.

Quels sont les objectifs à long terme de BEOND ?

Nous espérons qu’en collectant des données à différentes étapes de la vie des participants, nous pourrons observer l’évolution au fil du temps des personnes atteintes de troubles liés au gène CASK. Les données que nous collecterons permettront également de mieux comprendre les atouts et les difficultés rencontrés par les personnes atteintes de ces troubles.

Les nouvelles connaissances issues de cette étude seront partagées avec la communauté et publiées dans des articles scientifiques. Nous espérons que les informations recueillies dans le cadre de cette étude permettront de proposer de meilleures solutions pour la mise en place de mesures d’accompagnement à l’avenir.

Quels sont les avantages de ma participation ?

Chaque famille qui répondra à l’enquête pourra recevoir :

• Un bon d’achat Amazon d’une valeur de 20 £ / 25 $
• Un rapport de retour personnalisé qui résume et explique ses réponses au questionnaire.

Où puis-je en savoir plus sur BEOND ?

Vous trouverez plus d'informations sur BEOND sur le site web du réseau Cerebra. Cliquez sur ce lien ou envoyez un e-mail au Dr Rory O’Sullivan à l'adresse r.osullivan@bham.ac.uk.

Comment puis-je participer à BEOND ?

Vous pouvez participer à l’étude BEOND en remplissant le questionnaire BEOND.