Pour les familles
Informations destinées aux familles
Informations pratiques, soutien par les pairs et ressources imprimables destinées aux familles confrontées à des troubles liés au syndrome CASK.
Séances d'information
Plusieurs fois par an, nous organisons des webinaires à l'intention de la communauté. Ceux-ci vont des rencontres familiales internationales, au cours desquelles les familles ont la possibilité de poser des questions à des experts, à la découverte d'une nouvelle technologie susceptible d' apporter un plus aux familles.
Enregistrements et événements à venir →
Notre rencontre familiale annuelle au Royaume-Uni
Vivre avec une maladie génétique rare peut parfois être source d'isolement. De nombreuses familles nous confient qu'avant de découvrir notre communauté, elles n'avaient jamais rencontré d'autre famille confrontée aux mêmes difficultés. C'est pourquoi notre rencontre annuelle des familles au Royaume-Uni est un événement si particulier et si important.
Chaque année, nous réunissons des familles venues de tout le pays pour une journée conviviale et détendue, au cours de laquelle parents, enfants, frères et sœurs et aidants peuvent tisser des liens avec d’autres personnes qui comprennent véritablement ce qu’ils vivent. Ces rencontres créent un espace sûr et bienveillant où l’on peut partager des témoignages, poser des questions et échanger des conseils pratiques sur la vie quotidienne.
Au fil du temps, de nombreuses familles nouent des amitiés durables grâce à ces rencontres — un réseau de soutien sur lequel elles peuvent compter tout au long de l’ année. En nous réunissant, nous réduisons l’isolement et construisons une solide communauté fondée sur une compréhension mutuelle.
Nous choisissons toujours des lieux entièrement adaptés aux personnes en situation de handicap. À Juin 2026 Nous nous retrouverons à Camp Mohawk, près de Reading — des aires de jeux extérieures accessibles, des espaces sensoriels et un environnement accueillant.
La participation est entièrement gratuite, grâce au généreux soutien de notre sponsor Le parc. Ouvert aux familles résidant au Royaume-Uni et en Irlande.
Nos familles
Même si nos enfants sont tous porteurs d'une mutation du gène CASK, ils sont tous uniques et écrivent leur propre histoire. Le diagnostic peut sembler accablant au premier abord, avec plus de questions que de réponses. Découvrez les témoignages de notre communauté britannique pour voir combien d'entre eux mènent une vie heureuse et épanouissante.
Dépliants et ressources à imprimer
Que vous souhaitiez sensibiliser votre entourage, consulter des documents imprimés ou partager des ressources utiles avec vos proches, des enseignants ou des professionnels de santé, parcourez nos ressources pour découvrir toute une gamme de supports d’accompagnement clairs et instructifs.
Supports de sensibilisation →
