Dla rodzin
Informacje dla rodzin
Praktyczne informacje, wzajemne wsparcie oraz materiały do wydrukowania dla rodzin dotkniętych zaburzeniami związanymi z CASK.
Spotkania informacyjne
Kilka razy w roku organizujemy webinaria dla naszej społeczności. Są to zarówno międzynarodowe spotkania rodzinne, podczas których rodziny mają okazję zadawać pytania ekspertom, jak i prezentacje nowych rozwiązań technologicznych, które mogą przynieść korzyści rodzinom.
Nagrania i nadchodzące wydarzenia →
Nasze coroczne spotkanie rodzinne w Wielkiej Brytanii
Życie z rzadką chorobą genetyczną może czasami wywoływać poczucie izolacji. Wiele rodzin opowiada nam, że zanim odkryły naszą społeczność, nigdy nie spotkały innej rodziny borykającej się z tymi samymi wyzwaniami. Właśnie dlatego nasze coroczne spotkanie rodzin w Wielkiej Brytanii jest tak wyjątkowym i ważnym wydarzeniem.
Każdego roku zapraszamy rodziny z całego kraju na swobodne i przyjazne spotkanie, podczas którego rodzice, dzieci, rodzeństwo i opiekunowie mogą nawiązać kontakt z innymi osobami, które naprawdę rozumieją ich sytuację. Spotkania te tworzą bezpieczną i sprzyjającą atmosferę, w której można dzielić się historiami, zadawać pytania oraz wymieniać się praktycznymi poradami dotyczącymi codziennego życia.
Z biegiem czasu wiele rodzin nawiązuje dzięki tym spotkaniom przyjaźnie na całe życie — tworząc sieć wsparcia, na której rodziny mogą polegać przez cały rok. Spotykając się razem, zmniejszamy poczucie izolacji i budujemy silną społeczność opartą na wzajemnym zrozumieniu.
Zawsze wybieramy miejsca, które są w pełni przystosowane dla osób niepełnosprawnych. W Czerwiec 2026 r. spotkamy się o Obóz Mohawk, w pobliżu Reading — przystosowane place zabaw na świeżym powietrzu, strefy sensoryczne oraz przyjazne otoczenie.
Udział w wydarzeniu jest całkowicie bezpłatny dzięki hojnemu wsparciu naszego sponsora Park. Oferta skierowana do rodzin z Wielkiej Brytanii i Irlandii.
Nasze rodziny
Chociaż wszystkie nasze dzieci mają mutację genu CASK, każde z nich jest wyjątkowe i pisze własną historię. Po postawieniu diagnozy sytuacja może wydawać się przytłaczająca, a pytań jest więcej niż odpowiedzi. Przeczytaj historie członków naszej brytyjskiej społeczności, aby dowiedzieć się, jak wiele osób prowadzi szczęśliwe i spełnione życie.
Ulotki i materiały do wydrukowania
Niezależnie od tego, czy chcesz zwiększyć świadomość, uzyskać dostęp do materiałów drukowanych, czy też udostępnić przydatne materiały członkom rodziny, nauczycielom lub specjalistom medycznym, zapoznaj się z naszymi zasobami, aby znaleźć szeroki wybór przejrzystych i bogatych w informacje materiałów pomocniczych.
Materiały informacyjne →
