للعائلات
معلومات للعائلات
معلومات عملية، ودعم من الأقران، وموارد قابلة للطباعة للعائلات التي تعيش مع اضطرابات مرتبطة بـ CASK.
الفعاليات التثقيفية
نُقيم عدة مرات في السنة ندوات عبر الإنترنت مخصصة للمجتمع. وتتنوع هذه الندوات بين الاجتماعات العائلية الدولية التي تتيح للعائلات فرصة طرح أسئلة على الخبراء، وصولاً إلى التعرف على تقنية جديدة قد تفيد العائلات.
التسجيلات والفعاليات القادمة ←
لقاءنا العائلي السنوي في المملكة المتحدة
قد يشعر المرء أحيانًا بالعزلة عند العيش مع حالة وراثية نادرة. ويخبرنا العديد من الأسر أنه قبل اكتشاف مجتمعنا، لم يسبق لهم أبدًا أن التقوا بأسرة أخرى تواجه نفس التحديات. ولهذا السبب يُعد لقاء الأسر السنوي الذي ننظمه في المملكة المتحدة حدثًا مميزًا وهامًا للغاية.
نجمع كل عام عائلات من جميع أنحاء البلاد لقضاء يوم مريح ودافئ، حيث يمكن للآباء والأمهات والأطفال والأشقاء ومقدمي الرعاية التواصل مع أشخاص آخرين يتفهمون تجاربهم حقًّا. وتُشكّل هذه اللقاءات بيئة آمنة وداعمة لمشاركة القصص وطرح الأسئلة وتبادل النصائح العملية حول الحياة اليومية.
مع مرور الوقت، تنشأ بين العديد من العائلات صداقات تدوم مدى الحياة من خلال هذه التجمعات — وهي شبكة دعم تعتمد عليها العائلات على مدار السنة. ومن خلال التجمع معًا، نحد من الشعور بالعزلة ونبني مجتمعًا قويًّا قائمًا على التفاهم المتبادل.
نختار دائمًا أماكن مناسبة تمامًا لذوي الإعاقة. في يونيو 2026 سنتقابل في مخيم موهوك، بالقرب من ريدينغ — مناطق لعب خارجية ميسرة الاستخدام، ومساحات حسية وبيئة ترحيبية.
الحضور مجاني تمامًا، بفضل الدعم السخي من الراعي الحديقة. متاح للعائلات في المملكة المتحدة وأيرلندا.
عائلاتنا
على الرغم من أن جميع أطفالنا يحملون طفرة جينية في جين CASK، إلا أنهم جميعًا فريدون من نوعهم ويكتبون قصصهم الخاصة. قد يبدو الأمر مربكًا بعد تلقي التشخيص، حيث تكون الأسئلة أكثر من الإجابات. اقرأ قصصًا من مجتمعنا في المملكة المتحدة لتكتشف كيف يعيش الكثيرون منهم حياة سعيدة ومُرضية.
النشرات والمواد القابلة للطباعة
سواء كنت ترغب في زيادة الوعي، أو الاطلاع على المعلومات المطبوعة، أو مشاركة مواد مفيدة مع أفراد العائلة أو المعلمين أو الأطباء، استكشف مواردنا لتجد مجموعة متنوعة من مواد الدعم الواضحة والغنية بالمعلومات .
مواد التوعية ←
