Novo estudo para famílias internacionais

O estudo BEOND está agora aberto às famílias!

BEOND: Resultados comportamentais e emocionais em indivíduos com perturbações do desenvolvimento neurológico.

O que é o estudo BEOND?

O BEOND é um estudo internacional de inquérito conduzido pela Rede Cerebra (www.cerebranetwork.com). O inquérito irá analisar o comportamento, o bem-estar, as emoções e a saúde física e mental em crianças e adultos com síndromes genéticas, incluindo perturbações do gene CASK.

Este ambicioso inquérito será repetido várias vezes ao longo dos próximos 20 anos. A nossa esperança é que muitas famílias optem por participar em vários momentos, para que possamos observar como as respostas evoluem ao longo do tempo e obter uma compreensão muito mais profunda do desenvolvimento dos indivíduos.

O que implica a participação?

Ser-lhe-á pedido que preencha um inquérito, quer online, quer através de uma cópia em papel enviada pelo correio. O inquérito inclui 12 questionários cujo preenchimento demorará cerca de 60 minutos no total – isto pode ser feito de uma só vez ou em várias sessões.

Ser-lhe-ão feitas várias perguntas sobre comportamento, bem-estar, emoções, cognição, saúde e acesso a apoio.

O que é que o BEOND espera alcançar a longo prazo?

A nossa esperança é que, ao recolher dados em diferentes momentos da vida das pessoas, possamos observar como as pessoas com perturbações do gene CASK se desenvolvem ao longo do tempo. Os dados que recolhermos também irão melhorar a nossa compreensão dos pontos fortes e das dificuldades vividas pelas pessoas com perturbações do gene CASK.

As novas conclusões do estudo serão partilhadas com a comunidade e publicadas em artigos académicos. Esperamos que a informação recolhida por este estudo possa oferecer melhores ideias para a prestação de apoio no futuro.

O que recebo por participar?

Cada família que preencher o inquérito é elegível para receber:

• Um vale-compras da Amazon no valor de 20 £/25 $
• Um relatório de feedback personalizado que resume e explica as respostas ao inquérito.

Onde posso saber mais sobre o BEOND?

Pode encontrar mais informações sobre o BEOND no site da Cerebra Network. Siga esta ligação ou envie um e-mail ao Dr. Rory O’Sullivan para r.osullivan@bham.ac.uk.

Como posso participar no BEOND?

Pode participar no estudo BEOND preenchendo o formulário do inquérito BEOND.