Nuovo studio dedicato alle famiglie internazionali

Lo studio BEOND è ora aperto alle famiglie!

BEOND: Esiti comportamentali ed emotivi in soggetti con disturbi dello sviluppo neurologico.

Che cos’è lo studio BEOND?

BEOND è uno studio internazionale condotto dal Cerebra Network (www.cerebranetwork.com). L’indagine analizzerà il comportamento, il benessere, le emozioni e la salute fisica e mentale di bambini e adulti affetti da sindromi genetiche, comprese le patologie legate al gene CASK.

Questa ambiziosa indagine verrà ripetuta più volte nei prossimi 20 anni. La nostra speranza è che molte famiglie scelgano di partecipare in più occasioni, in modo da poter osservare come le risposte cambino nel tempo e ottenere una visione molto più approfondita dello sviluppo degli individui.

Cosa comporta la partecipazione?

Vi verrà chiesto di compilare un questionario, online o tramite una copia cartacea inviata per posta. L’indagine comprende 12 questionari che richiedono circa 60 minuti in totale per essere completati; è possibile compilare i questionari in un’unica sessione o in più sessioni.

Vi verranno poste diverse domande relative al comportamento, al benessere, alle emozioni, alle funzioni cognitive, alla salute e all’accesso al sostegno.

Cosa spera di ottenere BEOND nel lungo periodo?

La nostra speranza è che, raccogliendo dati in diversi momenti della vita delle persone, potremo osservare come si sviluppano nel tempo gli individui affetti da disturbi legati al gene CASK. I dati raccolti miglioreranno inoltre la nostra comprensione dei punti di forza e delle difficoltà vissute dalle persone affette da tali disturbi.

Le nuove conoscenze acquisite dallo studio saranno condivise con la comunità e pubblicate in articoli accademici. Speriamo che le informazioni raccolte da questo studio possano offrire spunti migliori per l’erogazione di sostegno in futuro.

Cosa ottengo partecipando?

Ogni famiglia che completa il questionario ha diritto a ricevere entrambi:

• Un buono Amazon del valore di 20 £/25 $
• Un rapporto di feedback personalizzato che riassume e spiega le risposte fornite nel questionario.

Dove posso trovare ulteriori informazioni su BEOND?

Puoi trovare ulteriori informazioni su BEOND sul sito web di Cerebra Network. Segui questo link oppure invia un’e-mail al dottor Rory O’Sullivan all’indirizzo r.osullivan@bham.ac.uk.

Come posso partecipare a BEOND?

Puoi partecipare allo studio BEOND compilando il questionario BEOND.