Nowe badanie dla rodzin z różnych krajów

Badanie BEOND jest już otwarte dla rodzin!

BEOND: Skutki behawioralne i emocjonalne u osób z zaburzeniami neurorozwojowymi.

Czym jest badanie BEOND?

BEOND to międzynarodowe badanie ankietowe prowadzone przez sieć Cerebra Network (www.cerebranetwork.com). Badanie będzie dotyczyło zachowania, samopoczucia, emocji oraz zdrowia fizycznego i psychicznego dzieci i dorosłych z zespołami genetycznymi, w tym zaburzeniami związanymi z genem CASK.

To ambitne badanie ankietowe będzie powtarzane kilkakrotnie w ciągu najbliższych 20 lat. Mamy nadzieję, że wiele rodzin zdecyduje się wziąć w nim udział w różnych momentach, dzięki czemu będziemy mogli zaobserwować, jak odpowiedzi zmieniają się w czasie, i uzyskać znacznie lepszy wgląd w proces rozwoju poszczególnych osób.

Na czym polega udział w badaniu?

Zostaną Państwo poproszeni o wypełnienie ankiety – online lub w formie papierowej przesłanej pocztą. Ankieta składa się z 12 kwestionariuszy, których wypełnienie zajmie łącznie około 60 minut – można to zrobić za jednym razem lub w kilku etapach.

Zostaną Państwu zadane różnorodne pytania dotyczące zachowania, samopoczucia, emocji, funkcji poznawczych, zdrowia oraz dostępu do wsparcia.

Co projekt BEOND ma nadzieję osiągnąć w dłuższej perspektywie?

Mamy nadzieję, że dzięki gromadzeniu danych w różnych momentach życia poszczególnych osób będziemy mogli zaobserwować, jak osoby z zaburzeniami genetycznymi CASK rozwijają się w miarę upływu czasu. Zebrane dane pozwolą nam również lepiej zrozumieć mocne strony i trudności, z jakimi borykają się osoby z zaburzeniami genetycznymi CASK.

Nowe wnioski płynące z badania zostaną udostępnione społeczności i opublikowane w artykułach naukowych. Mamy nadzieję, że informacje zebrane w ramach tego badania pozwolą na opracowanie lepszych rozwiązań w zakresie udzielania wsparcia w przyszłości.

Co zyskam, biorąc udział w badaniu?

Każda rodzina, która wypełni ankietę, ma prawo do otrzymania:

• Kartę podarunkową Amazon o wartości 20 funtów/25 dolarów
• Indywidualny raport z wynikami, który podsumowuje i wyjaśnia udzielone odpowiedzi.

Gdzie mogę dowiedzieć się więcej o BEOND?

Więcej informacji na temat BEOND można znaleźć na stronie internetowej Cerebra Network. Kliknij ten link lub wyślij e-mail do dr Rory’ego O’Sullivana na adres r.osullivan@bham.ac.uk.

Jak mogę wziąć udział w badaniu BEOND?

Możesz wziąć udział w badaniu BEOND, wypełniając formularz ankiety BEOND.