دراسة جديدة للعائلات الدولية

دراسة «BEOND» مفتوحة الآن أمام العائلات!

BEOND: النتائج السلوكية والعاطفية لدى الأفراد المصابين باضطرابات النمو العصبي.

ما هي دراسة BEOND؟

BEOND هي دراسة استقصائية دولية تجريها شبكة Cerebra (www.cerebranetwork.com). ستتناول الدراسة السلوك والرفاهية والعاطفة والصحة البدنية والعقلية لدى الأطفال والبالغين المصابين بمتلازمات وراثية، بما في ذلك اضطرابات جين CASK.

سيتم تكرار هذا الاستطلاع الطموح عدة مرات على مدار العشرين عامًا القادمة. ونأمل أن تختار العديد من العائلات المشاركة في مراحل متعددة حتى نتمكن من ملاحظة كيف تتغير الاستجابات بمرور الوقت والحصول على فهم أفضل بكثير لكيفية نمو الأفراد.

ما الذي تتضمنه المشاركة؟

سيُطلب منك إكمال استبيان، إما عبر الإنترنت أو من خلال نسخة ورقية مرسلة بالبريد. يتضمن الاستبيان 12 استبيانًا سيستغرق إكمالها حوالي 60 دقيقة إجمالًا – ويمكن إكمالها في جلسة واحدة أو عدة جلسات.

سيُطرح عليك مجموعة متنوعة من الأسئلة حول السلوك، والرفاهية، والعاطفة، والإدراك، والصحة، والحصول على الدعم.

ما الذي تأمل مبادرة «بيوند» (BEOND) تحقيقه على المدى الطويل؟

نأمل أن نتمكن، من خلال جمع البيانات في مراحل مختلفة من حياة الأفراد، من رصد كيفية تطور الأفراد المصابين باضطرابات جين CASK بمرور الوقت. كما ستسهم البيانات التي نجمعها في تحسين فهمنا لنقاط القوة والصعوبات التي يواجهها الأفراد المصابون باضطرابات جين CASK.

سيتم مشاركة الرؤى الجديدة المستمدة من الدراسة مع المجتمع ونشرها في أوراق بحثية أكاديمية. نأمل أن توفر المعلومات التي يتم جمعها من خلال هذه الدراسة أفكارًا أفضل لتقديم الدعم في المستقبل.

ما الذي سأحصل عليه مقابل مشاركتي؟

كل أسرة تكمل الاستبيان مؤهلة للحصول على:

• قسيمة أمازون بقيمة 20 جنيهًا إسترلينيًا/25 دولارًا أمريكيًا
• تقرير ملاحظات مخصص يلخص ويشرح إجاباتهم في الاستبيان.

أين يمكنني معرفة المزيد عن BEOND؟

يمكنك العثور على مزيد من المعلومات حول BEOND على موقع شبكة Cerebra. اتبع هذا الرابط أو أرسل بريدًا إلكترونيًا إلى الدكتور روري أوسوليفان على العنوان r.osullivan@bham.ac.uk.

كيف يمكنني المشاركة في برنامج BEOND؟

يمكنك المشاركة في دراسة BEOND عن طريق ملء استمارة استطلاع BEOND.