Le nostre pubblicazioni

Sin dalla nostra fondazione nel 2022, abbiamo lavorato con determinazione per ampliare le informazioni a disposizione di famiglie, operatori sanitari e ricercatori. Prima che la nostra fondazione esistesse, le conoscenze più approfondite sui disturbi correlati alla CASK erano disponibili solo in complessi articoli scientifici — preziosi, ma spesso inaccessibili e che raramente rispondevano alle domande pratiche a cui i genitori avevano urgente bisogno di una risposta. In qualità di genitori di bambini affetti da CASK, comprendiamo in prima persona queste lacune. Sappiamo quali informazioni cercano le famiglie, quali aspetti necessitano di chiarimenti da parte dei medici e in quali ambiti i ricercatori traggono beneficio da una visione più chiara e incentrata sul paziente.

Il nostro obiettivo è colmare queste lacune. Collaboriamo alla ricerca, sviluppiamo materiali didattici accessibili e pubblichiamo risorse che traducono le conoscenze scientifiche in informazioni chiare e concrete. Tutto ciò che produciamo è pensato per essere liberamente accessibile, di facile comprensione e radicato nell’esperienza del mondo reale. Di seguito troverete i nostri lavori pubblicati — dagli articoli sottoposti a revisione tra pari alle infografiche e alle ricerche condotte dalla comunità — creati per sostenere e potenziare la comunità globale CASK.