Notre travail
Ce que nous faisons
La CASK Research Foundation est une association caritative britannique dont la mission est de favoriser les progrès médicaux afin d’améliorer la vie des personnes atteintes de troubles liés au gène CASK.
Fondée en 2022 par une maman britannique, notre entreprise a levé plus de 100 000 £ pour la recherche sur le gène CASK et les troubles liés au gène CASK, et a recruté plus de sept universités pour étudier le CASK pour la première fois.
Nos activités
- We invest in high-quality research projects internationally such as the CURE CASK project, as well as pioneering work in UK's leading universities.
- Nous coordonnons le registre britannique des patients atteints de troubles liés au gène CASK, en collaboration avec l'université de Bristol. Cette initiative sera essentielle pour mener à bien des essais cliniques et militer en faveur de l'autorisation des traitements ici, au Royaume-Uni.
- Nous travaillons en collaboration avec des professionnels de santé afin d'élaborer des recommandations fondées sur les meilleures pratiques.
- Nous fournissons aux familles des informations et des ressources dans le domaine de la santé.
- Nous organisons chaque année une réunion de famille au Royaume-Uni.
- Nous proposons des ateliers en ligne et des informations actualisées via notre site web, nos réseaux sociaux et nos événements en ligne.
- Nous militons en faveur de la mise en place de traitements pour les troubles liés au syndrome CASK.
Nous avons besoin de votre aide pour poursuivre notre action. N'hésitez pas à nous contacter — info@caskresearch.org.
Nos objectifs
- Octroyer des subventions afin de permettre aux scientifiques d'étudier le gène CASK et les maladies qui y sont associées
- Établir des partenariats avec d'autres associations caritatives
- Afin de favoriser la collaboration entre les scientifiques du CASK à travers le monde
Notre approche
- Nous recherchons des financements en recourant à diverses méthodes, allant des collectes de fonds au sein de la communauté aux subventions externes.
- Nous appliquons des critères stricts et équitables pour l'évaluation des propositions de recherche, ainsi qu'un processus d'examen rigoureux.
- Nous disposons d'un comité consultatif scientifique de premier ordre qui veille à ce que seules les recherches les plus pointues soient menées.
- Nous faisons partie de la Coalition CASK, un regroupement d'organisations partageant les mêmes valeurs et dont l'objectif principal est de collaborer afin de trouver des traitements destinés aux personnes atteintes d'un trouble CASK.