Nos publications

Depuis notre création en 2022, nous nous sommes attachés à élargir l’éventail d’informations mises à la disposition des familles, des cliniciens et des chercheurs. Avant la création de notre fondation, la plupart des connaissances détaillées sur les troubles liés au CASK ne figuraient que dans des articles scientifiques complexes — certes précieux, mais souvent inaccessibles, et répondant rarement aux questions pratiques auxquelles les parents ont un besoin urgent d’obtenir des réponses. En tant que parents d’enfants atteints de CASK, nous comprenons ces lacunes par expérience. Nous savons quelles informations les familles recherchent, ce que les professionnels de santé ont besoin de clarifier, et dans quels domaines les chercheurs pourraient bénéficier d’une vision plus claire et centrée sur le patient.

Notre objectif est de combler ces lacunes. Nous menons des recherches en collaboration, élaborons des supports pédagogiques accessibles et publions des ressources qui transposent les connaissances scientifiques en informations claires et exploitables. Tout ce que nous produisons est conçu pour être accessible gratuitement, facile à comprendre et ancré dans l’expérience du terrain. Vous trouverez ci-dessous nos publications — qu'il s'agisse d'articles évalués par des pairs, d'infographies ou de recherches menées par la communauté —, créées pour soutenir et autonomiser la communauté CASK mondiale.