Journée des maladies rares 2026 : rejoignez-nous
dimanche 3 mai 2026
La Journée des maladies rares est célébrée chaque année le dernier jour du mois de février — une date choisie pour son caractère rare. Cette année, le 28 février 2026, nous invitons tout le monde à manifester son soutien à la communauté CASK et au mouvement plus large en faveur des maladies rares.
Montrez votre soutien
- Partagez nos publications sur les réseaux sociaux en utilisant les hashtags #RareDiseaseDay et #CASKResearch
- Portez un jean original — le symbole officiel de la Journée des maladies rares
- Renseignez-vous sur les troubles CASK et partagez vos connaissances
- Faites un don pour financer des recherches qui changent des vies
Pourquoi la Journée des maladies rares est-elle importante ?
On recense plus de 7 000 maladies rares, qui touchent environ 300 millions de personnes dans le monde. Malgré cela, la plupart de ces maladies ne disposent d’aucun traitement approuvé. Sensibiliser le public est la première étape pour changer cette situation.
Pour les familles touchées par les troubles CASK, la Journée des maladies rares est l’occasion de se sentir reconnues — et de rappeler au monde entier que « rare » ne signifie pas « oublié ».
Recevez les actualités de CASK directement dans votre boîte mail
Les dernières avancées de la recherche, des témoignages de familles et des conseils pour apporter votre aide : directement dans votre boîte mail.