Journée des maladies rares 2024

Nous avons célébré la Journée des maladies rares 2024 avec un spectacle lumineux spectaculaire et une série d’actions de sensibilisation. La Spinnaker Tower de Portsmouth a été illuminée de lumières colorées afin d’attirer l’attention sur les maladies génétiques rares.

Laura, la fondatrice, a mené une journée bien remplie. Elle a assisté à une réception organisée à l’occasion de la Journée des maladies rares au Palais de Westminster à Londres, puis a participé au lancement en ligne d’un nouveau documentaire intitulé « Life with CASK ». À l’issue de ces événements londoniens, elle s’est rendue à Portsmouth en compagnie de la conseillère municipale Charlene Maines pour admirer de ses propres yeux la tour illuminée.

En tirant parti d’espaces publics symboliques et de plateformes médiatiques, la fondation a cherché à sensibiliser le grand public aux maladies génétiques rares qui font généralement l’objet d’une attention limitée — dans le cadre des activités internationales plus larges de la Journée des maladies rares visant à défendre les patients atteints de troubles génétiques et du développement peu courants.