Aller directement au contenu

Recevez les actualités de recherche du CASK directement dans votre boîte mail. S'abonner →

CASK Research
news

La marche sur l'aile de Pauline pour CASK !

mardi 9 septembre 2025

La marche sur l'aile de Pauline pour CASK !

Une grand-mère a fait preuve d'un courage remarquable en menant à bien une marche sur l'aile au profit de CASK Research. Pauline Offen s'est attachée au sommet d'un biplan afin de sensibiliser le public et de collecter des fonds pour les familles touchées par des troubles génétiques liés au gène CASK.

Le vol était initialement prévu le 29 septembre, mais il a été reporté en raison de fortes pluies. Pauline a finalement relevé son défi aérien le 5 octobre, s'envolant à travers les nuages tout en étant attachée à l'aile de l'avion.

La motivation de Pauline : sa petite-fille Jess, aujourd’hui âgée de 24 ans, est atteinte d’une mutation du gène CASK s’accompagnant d’un nystagmus et de troubles d’apprentissage importants. « Ma petite-fille Jess, âgée de 24 ans, est atteinte d’une mutation non-synonyme du gène CASK, associée à un nystagmus et à de graves troubles d’apprentissage. »

Environ 40 familles au Royaume-Uni et 350 dans le monde sont touchées par des troubles liés au gène CASK. La famille de Pauline entretient des liens étroits avec l’association : sa fille y siège en tant qu’administratrice, et Jess continue d’inspirer la communauté par sa résilience.

Recevez les actualités de CASK directement dans votre boîte mail

Les dernières avancées de la recherche, des témoignages de familles et des conseils pour apporter votre aide : directement dans votre boîte mail.

Rechercher sur le site