Les familles se réunissent à l'occasion de la rencontre annuelle

Huit familles venues de tout le Royaume-Uni se sont réunies au Worcester Snoezelen en juillet. Cet événement a offert une occasion précieuse aux enfants atteints de troubles liés au gène CASK et à leurs frères et sœurs de profiter d’expériences sensorielles et d’activités ludiques dans un espace de jeux doux.

De leur côté, les parents et les aidants ont eu des discussions approfondies sur les défis communs auxquels ils sont confrontés. Les conversations ont porté sur des sujets allant des fauteuils roulants aux problèmes d’alimentation, en passant par la transition vers les services destinés aux adultes et les stratégies de communication. Malgré les particularités propres à chaque enfant, les familles ont trouvé un terrain d’entente dans leurs expériences face à cette maladie génétique rare.

Pouvoir échanger avec d’autres personnes qui comprennent les difficultés liées à cette maladie est inestimable. Nous attendons avec impatience la prochaine rencontre annuelle.