Rencontre familiale CASK 2024

Notre rencontre familiale annuelle, qui s'est tenue le 28 septembre au Thomley Activity Centre, a réuni huit familles touchées par des troubles liés au gène CASK. Parrainé par The Park, à Londres, cet événement a permis aux familles qui se connaissaient déjà ainsi qu'à celles dont le diagnostic était récent de se rencontrer et de partager leurs expériences.

Cette rencontre a mis en évidence l’importance capitale du soutien en présentiel pour les communautés touchées par les maladies rares. Une famille a illustré cet engagement en parcourant 300 miles pour y assister, soulignant ainsi toute la portée de ces rassemblements.

Les communautés en ligne permettent de nouer des premiers contacts, mais les interactions en face à face offrent des avantages irremplaçables. Elles permettent aux familles d’avoir des conversations enrichissantes sans les contraintes d’un écran, de partager leurs histoires et leurs conseils, et de s’apporter mutuellement encouragement et solidarité en temps réel.

Thomley s’est révélé être le lieu idéal : des installations accessibles et des espaces sensoriels conçus pour les enfants ayant des besoins complexes. Ce choix judicieux de lieu a permis aux enfants d’explorer les lieux en toute sécurité tandis que les parents engageaient des discussions franches sur leurs expériences.