Douze familles se réunissent à l'occasion de la rencontre familiale annuelle du CASK au Camp Mohawk

Samedi dernier, nous avons eu le plaisir d’accueillir 12 familles au Camp Mohawk, à Reading, à l’occasion de notre rencontre familiale annuelle CASK. Sous un soleil radieux qui a brillé toute la journée, le cadre était idéal pour que les familles puissent se détendre, tisser des liens et partager leurs expériences.

Cette rencontre a réuni aussi bien des familles qui participaient pour la première fois que celles qui nous avaient déjà rejoints lors d’événements précédents. Au cours de ces six merveilleuses heures, les sourires, les rires, les éclaboussures dans la piscine et les innombrables conversations se sont succédé, tandis que les familles échangeaient des conseils, se soutenaient mutuellement et partageaient des anecdotes sur leurs remarquables « guerriers CASK ».

L’un des moments les plus marquants de la journée a été de voir des enfants et des adultes atteints de troubles CASK passer du temps ensemble.

Les familles ont souligné les similitudes qu’elles reconnaissaient chez leurs enfants respectifs, et de nombreux parents ont évoqué l’immense soulagement qu’ils ont ressenti en rencontrant pour la première fois d’autres familles confrontées à la même pathologie. D’autres ont expliqué à quel point il était rassurant de rencontrer des personnes plus âgées atteintes de troubles CASK, ce qui leur a donné un aperçu de ce que l’avenir pourrait réserver à leur propre enfant. Pour beaucoup, cela a contribué à apaiser une partie de l’incertitude et de l’anxiété qui peuvent accompagner l’éducation d’un enfant atteint d’une maladie rare.

À l’avenir, des chercheurs de Bristol, qui sont en train de mettre en place un Centre d’excellence dédié aux troubles CASK, souhaitent se joindre à nous l’année prochaine, ce qui rendra l’événement encore plus important et plus marquant. Pour que cela soit possible, nous recherchons des soutiens susceptibles de nous aider à organiser l’événement ou de nous apporter un soutien financier.

Nous sommes fermement convaincus que les familles ne devraient jamais avoir à payer pour participer à ces moments essentiels de rencontre et de soutien. Nous souhaitons également prendre en charge, dans la mesure du possible, les frais de déplacement et d’hébergement.

Si vous souhaitez contribuer à la réalisation de l’événement de l’année prochaine, veuillez contacter laura@caskresearch.org.