Laura Hattersley, fondatrice de l'association, intervient à l'université de Cambridge sur les conséquences des troubles CASK sur la santé mentale

Nous avons eu l'honneur d'être invités à intervenir lors de la Journée de la recherche sur la génomique et la santé mentale organisée au Newnham College de l'université de Cambridge, aux côtés de cliniciens, chercheurs et experts de premier plan dans ce domaine.

Cette conférence inspirante d’une journée a réuni des praticiens, des chercheurs et des représentants issus du milieu des personnes concernées afin d’explorer les orientations actuelles et futures de la recherche en santé mentale post-diagnostic au sein des communautés touchées par des maladies génétiques rares.

Ce fut une journée pleine d’espoir, au cours de laquelle nous avons pu écouter tant de personnes animées par la passion d’améliorer la santé mentale et le bien-être des personnes touchées par des troubles neurologiques rares. Il est important de noter que les discussions ont mis en évidence non seulement les besoins des personnes vivant avec ces pathologies, mais aussi l’impact significatif sur les parents, les aidants et les familles.

Deux des présentations portaient sur des études auxquelles des membres de la communauté CASK avaient contribué. Il était extrêmement encourageant de constater à quel point l’implication de nos familles contribue à faire progresser la compréhension de l’impact des maladies rares sur la santé mentale de manière plus générale.

Comme toujours, nous sommes profondément reconnaissants envers chaque famille qui a pris part à des études de recherche. Sans votre participation, ces avancées ne seraient pas possibles, et notre voix collective serait bien moins forte. Vous contribuez à faire évoluer les choses, à améliorer la compréhension et à façonner un avenir meilleur pour les familles touchées par les maladies rares.