120 km pour CASK à l'occasion de la Journée des maladies rares
samedi 11 février 2023
Le lieutenant-colonel Gareth Hattersley a effectué une course de 120 kilomètres à l'occasion de la Journée des maladies rares (le 28 février), depuis la caserne de Fulwood à Preston jusqu'à la caserne de Gaza, dans la garnison de Catterick. Cette initiative ambitieuse, menée à bien en moins de 24 heures avec le soutien de douze membres du régiment, visait à commémorer la dissolution du 3e régiment médical et à collecter des fonds pour trois associations caritatives.
Le lieutenant-colonel Hattersley a choisi la CASK Research Foundation comme association de cœur, motivé par le cas de sa nièce Sarah, âgée de cinq ans, atteinte du MICPCH — une maladie génétique rare causée par une mutation du gène CASK. Seuls environ 230 cas ont été diagnostiqués dans le monde. Cette maladie perturbe le développement cérébral, entraînant des difficultés d’apprentissage, des problèmes de motricité et de coordination, ainsi que de fréquentes crises d’épilepsie nécessitant des hospitalisations d’urgence. Sarah dépend d’une sonde d’alimentation et a peu de chances de pouvoir un jour marcher ou parler.
Le parcours, qui alternait sentiers et routes, partait de la rivière Ribble et traversait Clitheroe et Settle avant de franchir les Pennines — en passant par Aysgarth et la rivière Ure — pour s’achever à la garnison de Catterick.
Hattersley a souligné que sa belle-sœur, Laura, avait fondé la CASK Research Foundation en 2022 afin de soutenir la recherche sur les troubles liés au gène CASK, en s’inspirant de travaux novateurs antérieurs sur le syndrome de déficit en CDKL5. Il a exprimé l’espoir que des traitements thérapeutiques puissent être mis au point grâce à un soutien adéquat.
Les objectifs initiaux de collecte de fonds, fixés à 500 £ par association caritative, ont été dépassés. Outre la CASK Research Foundation, la British Heart Foundation et l’Army Benevolent Fund ont également bénéficié de ces dons.
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