Para las familias · Apoyo
Organizaciones benéficas que pueden ayudar a las familias con trastornos genéticos relacionados con el gen CASK
Desde la gestión de los asuntos cotidianos hasta la ayuda económica para la adquisición de material, hay muchas organizaciones benéficas que pueden ayudar a nuestras familias.
Asuntos cotidianos
Scope →
Una organización benéfica nacional dedicada a las personas con discapacidad que ofrece un servicio de asistencia telefónica y modelos de cartas para ayudar a las familias a acceder a las ayudas a las que tienen derecho.
Mencap →
Una organización benéfica nacional dedicada a las personas con discapacidad intelectual que ofrece una línea de ayuda, un listado de servicios y seminarios gratuitos para las familias (por ejemplo, cómo garantizar que su hijo esté económicamente protegido en el futuro).
Contact →
Línea de ayuda gratuita, correo electrónico y formulario de contacto en línea, además de su servicio «Listening Ear» para ofrecer apoyo emocional. Orientación sobre la crianza de niños con necesidades especiales.
Unión de Personas con Discapacidad →
Trabaja para construir un mundo verdaderamente inclusivo y para proteger y mejorar la vida de las personas con discapacidad en todo el Reino Unido.
Ayuda económica
Cerebra →
Assists with holidays and therapy payments; offers a toy loan library, parental resource library, sleep advice and legal assistance.
Meru →
Ofrece juguetes adaptados con interruptores y adaptaciones gratuitas de juguetes, además de un programa de préstamo de sillas de ruedas eléctricas llamado Bugzi.
Huesos fuertes →
Apoyo económico, emocional y práctico para las familias de niños con discapacidad que padecen enfermedades óseas, incluido el apoyo a los afectados por escoliosis.
Whizz Kidz →
La principal organización benéfica del Reino Unido dedicada a apoyar a jóvenes en silla de ruedas de hasta 25 años, que ofrece equipamiento y formación práctica.
Fondo Familiar →
Subvenciones para que las familias con niños con discapacidad puedan adquirir material especializado (solo para familias con bajos ingresos).
Just4Children →
Una plataforma de recaudación de fondos que permite recaudar donaciones a través del programa Gift Aid y que, al mismo tiempo, fomenta las campañas de recaudación familiares.
La Fundación Elifar →
Ofrece ayudas económicas para la adquisición de artículos como sillas de ruedas, asientos adaptados, dispositivos de comunicación y material sensorial para niños con dificultades de aprendizaje graves.
Respite
Los sueños se hacen realidad →
Una organización benéfica nacional que ayuda a los niños y jóvenes con enfermedades graves o que acortan la esperanza de vida a hacer realidad sus sueños.
La Fundación Sandcastle →
Oportunidades de descanso a medida para familias: escapadas en el Reino Unido, pases para atracciones o excursiones especiales de un día para familias con enfermedades genéticas raras.
Fundación «Pide un Deseo» →
Grants wishes for children with serious illnesses; several CASK families have visited Disney World through this foundation.
Campamento Jojo →
Una experiencia de vacaciones en camping totalmente accesible para familias con niños con necesidades complejas y discapacidades.
Huesos fuertes →
Proporciona financiación para determinados viajes de descanso.
La varita mágica de Merlín →
Visitas de un solo día a las atracciones locales de Merlin para los niños que cumplan los requisitos.
Fundación HCPT para las Peregrinaciones →
Cada Semana Santa se organiza en Lourdes, en el sur de Francia, un viaje de peregrinación que cambia la vida de niños con discapacidad y en situación de desventaja de entre 8 y 18 años, con el apoyo de voluntarios y personal de enfermería.
Asistencia médica
UKIST →
La organización UK Infantile Spasms Trust ofrece apoyo comunitario y organiza actividades para las familias con niños que padecen espasmos infantiles.
ERIC →
Organización benéfica nacional dedicada a mejorar la salud intestinal y vesical de los niños, que ofrece una línea de ayuda y asesoramiento en línea para el tratamiento del estreñimiento.
Huesos fuertes →
Apoyo y orientación para afecciones óseas, incluida la escoliosis.