Para as famílias · Apoio
Instituições de caridade que podem ajudar famílias com doenças genéticas associadas ao gene CASK
Desde questões administrativas do dia-a-dia até apoio financeiro para a aquisição de equipamento, há muitas instituições de caridade que podem ajudar as nossas famílias.
Assuntos da vida quotidiana
Scope →
Uma instituição de caridade nacional dedicada às pessoas com deficiência que disponibiliza uma linha de apoio telefónico e modelos de cartas para ajudar as famílias a aceder à assistência a que têm direito.
Mencap →
Uma instituição de caridade nacional dedicada a pessoas com dificuldades de aprendizagem, que disponibiliza uma linha de apoio, uma lista de serviços e seminários gratuitos para famílias (por exemplo, sobre como garantir que o seu filho tenha segurança financeira no futuro).
Contact →
Linha de apoio gratuita, e-mail e formulário de contacto online, além do serviço «Listening Ear» para apoio emocional. Orientação sobre a educação de crianças com necessidades especiais.
Sindicato das Pessoas com Deficiência →
Trabalha para construir um mundo verdadeiramente inclusivo e para proteger e melhorar a vida das pessoas com deficiência em todo o Reino Unido.
Apoio financeiro
Cerebra →
Assists with holidays and therapy payments; offers a toy loan library, parental resource library, sleep advice and legal assistance.
Meru →
Fornece brinquedos adaptados com interruptores e adaptações gratuitas de brinquedos, além de um programa de empréstimo de cadeiras de rodas motorizadas chamado Bugzi.
Ossos fortes →
Apoio financeiro, emocional e prático às famílias de crianças com deficiência que sofrem de doenças ósseas, incluindo apoio a casos de escoliose.
Whizz Kidz →
A principal instituição de caridade do Reino Unido que apoia jovens utilizadores de cadeiras de rodas até aos 25 anos, oferecendo equipamento e formação profissional.
Fundo Familiar →
Subsídios para famílias de crianças com deficiência, destinados à aquisição de equipamento especializado (apenas para famílias com baixos rendimentos).
Just4Children →
Uma plataforma de angariação de fundos que permite a recolha de donativos ao abrigo do Gift Aid, promovendo simultaneamente campanhas de angariação de fundos em família.
A Fundação Elifar →
Concede subsídios para artigos como cadeiras de rodas, assentos, dispositivos de comunicação e equipamento sensorial para crianças com dificuldades de aprendizagem graves.
Respite
Os Sonhos Tornam-se Realidade →
Uma instituição de caridade nacional que ajuda crianças e jovens adultos com doenças graves ou que limitam a esperança de vida a realizar os seus sonhos.
A Fundação Sandcastle →
Oportunidades personalizadas de descanso para famílias — estadias no Reino Unido, passes para atrações turísticas ou passeios especiais de um dia para famílias com doenças genéticas raras.
Fundação Make a Wish →
Grants wishes for children with serious illnesses; several CASK families have visited Disney World through this foundation.
Acampamento Jojo →
Uma experiência de férias em parque de campismo totalmente acessível para famílias com crianças com necessidades complexas e deficiências.
Ossos fortes →
Concede financiamento para determinadas férias de descanso.
A Varinha Mágica do Merlin →
Visitas de um dia às atrações locais da Merlin para crianças elegíveis.
Fundação HCPT para as Peregrinações →
Todas as Páscoas é organizada uma peregrinação transformadora em Lourdes, no sul de França, destinada a crianças com deficiência e em situação de vulnerabilidade, com idades compreendidas entre os 8 e os 18 anos, com o apoio de voluntários e enfermeiros.
Apoio médico
UKIST →
A UK Infantile Spasms Trust presta apoio comunitário e organiza eventos para famílias com crianças que sofrem de espasmos infantis.
ERIC →
A instituição de caridade nacional dedicada a melhorar a saúde intestinal e urinária das crianças, que disponibiliza uma linha de apoio e aconselhamento online para o tratamento da obstipação.
Ossos fortes →
Apoio e orientação para doenças ósseas, incluindo a escoliose.