Dla rodzin · Pomoc techniczna
Organizacje charytatywne, które mogą pomóc rodzinom dotkniętym zaburzeniami związanymi z genem CASK
Od pomocy w sprawach codziennych po wsparcie finansowe na zakup sprzętu – istnieje wiele organizacji charytatywnych, które mogą pomóc naszym rodzinom.
Kwestie organizacyjne
Scope →
Ogólnokrajowa organizacja charytatywna zajmująca się niepełnosprawnością, oferująca wsparcie w ramach infolinii oraz gotowe wzory pism, aby pomóc rodzinom w uzyskaniu przysługującej im pomocy.
Mencap →
Ogólnokrajowa organizacja charytatywna działająca na rzecz osób z trudnościami w uczeniu się, oferująca infolinię, wykaz dostępnych usług oraz bezpłatne seminaria dla rodzin (np. na temat tego, jak zapewnić dziecku bezpieczeństwo finansowe w przyszłości).
Contact →
Bezpłatna infolinia, adres e-mail i formularz kontaktowy online, a także usługa „Listening Ear” zapewniająca wsparcie emocjonalne. Porady dotyczące wychowywania dzieci ze specjalnymi potrzebami.
Związek Osób Niepełnosprawnych →
Działa na rzecz budowania świata opartego na prawdziwej integracji oraz ochrony i poprawy jakości życia osób niepełnosprawnych w całej Wielkiej Brytanii.
Pomoc finansowa
Cerebra →
Pomaga w pokryciu kosztów wakacji i terapii; udostępnia wypożyczalnię zabawek, bibliotekę materiałów dla rodziców, porady dotyczące snu oraz pomoc prawną.
Meru →
Oferuje zabawki dostosowane do potrzeb osób poruszających się na wózkach inwalidzkich oraz bezpłatne modyfikacje zabawek, a także program wypożyczania elektrycznych wózków inwalidzkich o nazwie Bugzi.
Mocne kości →
Wsparcie finansowe, emocjonalne i praktyczne dla rodzin dzieci niepełnosprawnych cierpiących na schorzenia kości, w tym wsparcie dla osób ze skoliozą.
Whizz Kidz →
Wiodąca brytyjska organizacja charytatywna wspierająca młodych użytkowników wózków inwalidzkich w wieku do 25 lat, zapewniająca sprzęt oraz szkolenia z zakresu różnych umiejętności.
Fundusz Rodzinny →
Dotacje dla rodzin dzieci niepełnosprawnych na zakup specjalistycznego sprzętu (wyłącznie dla rodzin o niskich dochodach).
Just4Children →
Platforma służąca do zbierania funduszy, umożliwiająca korzystanie z programu Gift Aid oraz promująca rodzinne zbiórki funduszy.
Fundacja Elifar →
Zapewnia dotacje na zakup takich artykułów, jak wózki inwalidzkie, siedziska, urządzenia wspomagające komunikację oraz sprzęt sensoryczny dla dzieci z poważnymi trudnościami w nauce.
Odpoczynek
Marzenia się spełniają →
Ogólnokrajowa organizacja charytatywna, która pomaga dzieciom i młodym dorosłym cierpiącym na poważne lub ograniczające funkcjonowanie schorzenia w spełnianiu ich marzeń.
Fundacja Sandcastle →
Indywidualnie dostosowane możliwości wypoczynku dla rodzin — wyjazdy po Wielkiej Brytanii, karnety do atrakcji turystycznych lub specjalne jednodniowe wycieczki dla rodzin dotkniętych rzadkimi chorobami genetycznymi.
Fundacja „Make a Wish” →
Spełnia marzenia dzieci cierpiących na poważne choroby; dzięki tej fundacji kilka rodzin z CASK odwiedziło Disney World.
Obóz Jojo →
W pełni dostosowane wakacje na kempingu dla rodzin z dziećmi o złożonych potrzebach i niepełnosprawności.
Mocne kości →
Zapewnia dofinansowanie niektórych wyjazdów wypoczynkowych.
Magiczna różdżka Merlina →
Jednodniowe wizyty w lokalnych atrakcjach sieci Merlin dla dzieci spełniających określone warunki.
Fundacja Pielgrzymkowa HCPT →
Każdej Wielkanocy organizowana jest zmieniająca życie pielgrzymka do Lourdes na południu Francji dla niepełnosprawnych i znajdujących się w trudnej sytuacji dzieci w wieku od 8 do 18 lat, przy wsparciu wolontariuszy i pielęgniarek.
Opieka medyczna
UKIST →
Organizacja UK Infantile Spasms Trust zapewnia wsparcie społeczne oraz organizuje imprezy dla rodzin dzieci cierpiących na skurcze niemowlęce.
ERIC →
Ogólnokrajowa organizacja charytatywna zajmująca się poprawą zdrowia jelit i pęcherza u dzieci, oferująca infolinię oraz porady online dotyczące radzenia sobie z zaparciami.
Mocne kości →
Wsparcie i porady dotyczące schorzeń kości, w tym skoliozy.