للعائلات · الدعم
المنظمات الخيرية التي يمكنها مساعدة الأسر التي تعاني من اضطرابات جينية مرتبطة بجين CASK
بدءًا من المساعدة في الشؤون الحياتية وصولاً إلى الدعم المالي لشراء المعدات، هناك العديد من المنظمات الخيرية التي يمكنها تقديم الدعم لعائلاتنا.
شؤون الحياة اليومية
Scope ←
منظمة خيرية وطنية معنية بشؤون ذوي الإعاقة، تقدم الدعم عبر خط المساعدة الهاتفي ونماذج رسائل لمساعدة الأسر في الحصول على المساعدة التي يحق لهم الحصول عليها.
Mencap ←
مؤسسة خيرية وطنية مخصصة للأشخاص ذوي صعوبات التعلم، توفر خطًا للمساعدة وقوائم بالخدمات وندوات مجانية للعائلات (مثل: كيفية ضمان توفير الرعاية المالية لطفلك في المستقبل).
Contact ←
خط مساعدة مجاني، والبريد الإلكتروني، ونموذج الاتصال عبر الإنترنت، بالإضافة إلى خدمة «الأذن الصاغية» التي تقدم الدعم العاطفي. إرشادات حول تربية الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة.
اتحاد ذوي الإعاقة ←
تعمل على بناء عالم شامل حقًّا، وعلى حماية حياة الأشخاص ذوي الإعاقة في جميع أنحاء المملكة المتحدة وتحسينها.
المساعدة المالية
Cerebra ←
تقدم المساعدة في تغطية تكاليف العطلات والعلاج؛ وتوفر مكتبة لإعارة الألعاب، ومكتبة للموارد المخصصة للآباء والأمهات، ونصائح حول النوم، بالإضافة إلى المساعدة القانونية.
Meru ←
توفر ألعابًا مكيّفة للاستخدام مع الكراسي المتحركة وخدمات تعديل الألعاب مجانًا، بالإضافة إلى برنامج لإعارة الكراسي المتحركة الكهربائية يُسمى «بوغزي».
عظام قوية ←
تقديم الدعم المالي والعاطفي والعملي لأسر الأطفال ذوي الإعاقة الذين يعانون من أمراض العظام، بما في ذلك الدعم المتعلق بالجنف.
ويز كيدز ←
المنظمة الخيرية الرائدة في المملكة المتحدة التي تدعم الشباب من مستخدمي الكراسي المتحركة حتى سن 25 عامًا، وتقدم لهم المعدات والتدريب على المهارات.
صندوق الأسرة ←
منح مخصصة لأسر الأطفال ذوي الإعاقة لشراء معدات متخصصة (للأسر ذات الدخل المنخفض فقط).
Just4Children ←
منصة لجمع التبرعات تتيح الحصول على مخصصات «Gift Aid» مع تشجيع حملات جمع التبرعات العائلية.
مؤسسة إليفار ←
يقدم منحًا لشراء مستلزمات تشمل الكراسي المتحركة، ومقاعد خاصة، وأجهزة الاتصال، والمعدات الحسية للأطفال الذين يعانون من صعوبات تعليمية شديدة.
الراحة المؤقتة
الأحلام تتحقق ←
مؤسسة خيرية وطنية تعمل على تحقيق أحلام الأطفال والشباب الذين يعانون من أمراض خطيرة أو مقيدة للحياة.
مؤسسة «ساندكاسل» ←
فرص راحة مخصصة للعائلات — إجازات في المملكة المتحدة، أو تذاكر دخول إلى المعالم السياحية، أو رحلات يومية خاصة للعائلات التي تعاني من أمراض وراثية نادرة.
مؤسسة «تمنَّ أمنية» ←
تحقق رغبات الأطفال المصابين بأمراض خطيرة؛ وقد زارت العديد من أسر «كاسك» عالم ديزني من خلال هذه المؤسسة.
مخيم جوجو ←
تجربة عطلة تخييم ميسرة تمامًا للعائلات التي لديها أطفال ذوو احتياجات خاصة وإعاقات معقدة.
عظام قوية ←
يوفر التمويل لبعض العطلات المؤقتة.
عصا ميرلين السحرية ←
زيارات ليوم واحد إلى معالم «ميرلين» السياحية المحلية للأطفال المؤهلين.
صندوق الحج HCPT ←
في كل عيد فصح، تُنظم رحلة حج في لورد بجنوب فرنسا تُغير حياة الأطفال ذوي الإعاقة والأطفال المحرومين الذين تتراوح أعمارهم بين 8 و18 عامًا، بدعم من المتطوعين والممرضات.
الدعم الطبي
UKIST ←
تقدم مؤسسة «UK Infantile Spasms Trust» الدعم المجتمعي وتنظم فعاليات عائلية للأسر التي تعاني من التشنجات الرضعية.
ERIC ←
المنظمة الخيرية الوطنية المكرسة لتحسين صحة الأمعاء والمثانة لدى الأطفال، والتي تقدم خط مساعدة هاتفي ونصائح عبر الإنترنت للتعامل مع الإمساك.
عظام قوية ←
الدعم والإرشاد بشأن أمراض العظام، بما في ذلك الجنف.