Pour les familles · Assistance
Associations caritatives pouvant venir en aide aux familles touchées par des troubles liés au gène CASK
Qu'il s'agisse de démarches administratives ou d'une aide financière pour l'achat de matériel, il existe de nombreuses associations caritatives qui peuvent venir en aide à nos familles.
Aspects pratiques de la vie quotidienne
Scope →
Une association caritative nationale spécialisée dans le handicap qui propose une ligne d'assistance téléphonique et des modèles de lettres pour aider les familles à bénéficier de l'aide à laquelle elles ont droit.
Mencap →
Une association caritative nationale au service des personnes présentant des troubles du développement, qui propose une ligne d'assistance téléphonique, un répertoire des services disponibles et des séminaires gratuits destinés aux familles (par exemple, comment assurer la sécurité financière de votre enfant à l'avenir).
Contact →
Une ligne d'assistance téléphonique gratuite, une adresse e-mail et un formulaire de contact en ligne, ainsi que leur service « Une oreille à l'écoute » pour un soutien émotionnel. Des conseils sur l'éducation des enfants ayant des besoins particuliers.
Union des personnes en situation de handicap →
Œuvre à la construction d'un monde véritablement inclusif ainsi qu'à la protection et à l'amélioration des conditions de vie des personnes en situation de handicap dans tout le Royaume-Uni.
Accompagnement en matière de santé mentale
Aide financière
Cerebra →
Aide au financement des vacances et des séances de thérapie ; propose un service de prêt de jouets, une bibliothèque de ressources pour les parents, des conseils sur le sommeil et une assistance juridique.
Meru →
Proposer des jouets adaptés aux commandes à interrupteur et des adaptations gratuites de jouets, ainsi qu'un programme de prêt de fauteuils roulants électriques appelé « Bugzi ».
Des os solides →
Un soutien financier, émotionnel et pratique aux familles d'enfants handicapés atteints de pathologies osseuses, notamment un accompagnement en cas de scoliose.
Whizz Kidz →
La principale association caritative britannique qui vient en aide aux jeunes en fauteuil roulant âgés de moins de 25 ans, en leur proposant du matériel et des formations pratiques.
Fonds familial →
Aides financières destinées aux familles d'enfants en situation de handicap pour l'achat de matériel spécialisé (réservées aux familles à faibles revenus).
Just4Children →
Une plateforme de collecte de fonds permettant de bénéficier du dispositif « Gift Aid » tout en encourageant les collectes de fonds familiales.
La Fondation Elifar →
Octroie des subventions pour l'achat, entre autres, de fauteuils roulants, de sièges adaptés, d'appareils de communication et de matériel sensoriel destinés aux enfants présentant de graves difficultés d'apprentissage.
Répit
Les rêves deviennent réalité →
Une association caritative nationale qui permet aux enfants et aux jeunes adultes atteints de maladies graves ou dont l'espérance de vie est réduite de réaliser leurs rêves.
La Fondation Sandcastle →
Des formules de répit sur mesure pour les familles : séjours au Royaume-Uni, pass pour des parcs d'attractions ou excursions d'une journée spécialement conçues pour les familles touchées par des maladies génétiques rares.
Fondation « Make a Wish » →
Elle exauce les vœux d'enfants atteints de maladies graves ; plusieurs familles de la CASK ont pu se rendre à Disney World grâce à cette fondation.
Camp Jojo →
Une expérience de vacances en camping entièrement adaptée aux familles ayant des enfants présentant des besoins complexes et des handicaps.
Des os solides →
Permet de financer certains séjours de répit.
La baguette magique de Merlin →
Visites d'une journée dans les parcs d'attractions Merlin de la région pour les enfants remplissant les conditions requises.
Fondation HCPT pour les pèlerinages →
Chaque année, à Pâques, un pèlerinage à Lourdes, dans le sud de la France, est organisé pour les enfants handicapés et défavorisés âgés de 8 à 18 ans. Accompagnés par des bénévoles et des infirmières, ces jeunes y vivent une expérience qui change leur vie.
Assistance médicale
UKIST →
L'association britannique « UK Infantile Spasms Trust » propose un accompagnement de proximité et organise des événements destinés aux familles dont les enfants souffrent de spasmes infantiles.
ERIC →
Association caritative nationale qui se consacre à l'amélioration de la santé intestinale et vésicale des enfants, proposant une ligne d'assistance téléphonique et des conseils en ligne pour la prise en charge de la constipation.
Des os solides →
Accompagnement et conseils en matière de troubles osseux, notamment la scoliose.