Para las familias · Recursos
Aplicaciones y recursos pensados específicamente para nuestras familias
CASK Research se ha asociado con varios proveedores y organizaciones benéficas para ofrecer herramientas útiles a nuestras familias.
Advoca: el programa GRATUITO para gestionar citas
Advoca toma nota de tus citas médicas y elabora un resumen fácil de leer en un lenguaje sencillo, lo que te ayuda a recordar lo que se ha comentado y acordado.
- Advoca incluye un asistente de IA con el que puedes chatear después de tu cita. Puede responder a preguntas sobre tu tratamiento, basándose en información sanitaria fiable y en tus propias notas.
- Advoca te pone en contacto con recursos fiables y de confianza —como la página web del NHS e información sobre organizaciones benéficas— que se ajustan a lo que se ha tratado en tu cita.
- Con el paso del tiempo, Advoca guarda un registro seguro de todos los resúmenes de tus citas en un solo lugar. Se convierte en tu diario de salud personal, al que podrás acceder fácilmente siempre que lo necesites.
Advoca es totalmente gratuita y está disponible para dispositivos iOS y Android.
«Advoca me permite mantener a mi pareja al tanto de lo que ocurre en las citas a las que él no puede asistir. Es de gran ayuda». — Una madre de UK CASK
«He utilizado Advoca por primera vez y me ha impresionado lo útil que ha resultado la transcripción. Lo recomiendo encarecidamente». — Papá de UK CASK
Por qué Advoca no solo es útil para las familias a título individual, sino que también puede impulsar el avance de la investigación
Cuando utilizas Advoca, la información de los resúmenes de tus citas puede ayudarte a crear Evidencia del mundo real (RWE) — una mejor comprensión de cómo es realmente la vida de los pacientes y las familias que padecen trastornos relacionados con el CASK. Este tipo de datos es fundamental para mejorar la atención sanitaria, orientar la investigación y promover el cambio.
Ejemplos de lo que RWE Advoca puede ayudar a generar:
- Síntomas y dificultades cotidianas
- Repercusión en las actividades cotidianas (trabajo, estudios, movilidad, vida familiar)
- Retrasos y obstáculos en el acceso a la asistencia sanitaria
- Efectos del tratamiento y efectos secundarios
- Repercusiones en la salud emocional y mental
- Diferencias en la atención sanitaria entre hospitales o regiones
- Necesidades no cubiertas en la comunidad
Con solo utilizar Advoca, puedes impulsar el cambio y mejorar el futuro de nuestros hijos.
Pasaporte del paciente
CamRare ha colaborado con familias y profesionales sanitarios para crear un pasaporte de salud y cuidados que se puede rellenar y personalizar, con el fin de facilitar la comunicación de tu información médica y asistencial más importante en caso de emergencia, cuando estés fuera de casa o al conocer a gente nueva.
Regístrese aquí para recibir su pasaporte de paciente de forma gratuita: camraredisease.org/pasaporte-del-paciente.
Se le preguntará si desea un pasaporte personalizado de su grupo de pacientes. Solo tiene que marcar la casilla correspondiente Investigación CASK en el menú.
