Pour les familles · Outils
Applications et ressources spécialement destinées à nos familles
CASK Research s'est associé à plusieurs prestataires et associations caritatives afin de proposer des outils utiles à nos familles.
Advoca — l'outil GRATUIT de prise de rendez-vous
Advoca prend note de vos consultations médicales et rédige un résumé clair et accessible, rédigé dans un langage simple, pour vous aider à vous souvenir de ce qui a été abordé et convenu.
- Advoca intègre un assistant IA avec lequel vous pouvez discuter après votre consultation. Il peut répondre à vos questions concernant vos soins, en s'appuyant sur des informations de santé fiables et sur vos propres notes.
- Advoca vous met en relation avec des ressources fiables et dignes de confiance — telles que le site web du NHS et des informations sur les associations caritatives — qui correspondent aux sujets abordés lors de votre rendez-vous.
- Au fil du temps, Advoca conserve en toute sécurité l'historique de tous vos résumés de consultations en un seul et même endroit. Il devient ainsi votre carnet de santé personnel, facilement accessible dès que vous en avez besoin.
L'utilisation d'Advoca est entièrement gratuite et l'application est disponible sur les appareils iOS et Android.
« Advoca permet à mon compagnon d'être mieux informé de ce qui se passe lors des rendez-vous auxquels il ne peut pas se rendre. C'est vraiment très utile. » — Une maman du réseau CASK au Royaume-Uni
« J'ai utilisé Advoca pour la première fois et j'ai été vraiment impressionné par l'utilité de la transcription. Je le recommande vivement. » — Un papa « CASK » du Royaume-Uni
Pourquoi Advoca n'est pas seulement utile aux familles individuelles : il peut aussi faire avancer la recherche
Lorsque vous utilisez Advoca, les informations issues des résumés de vos rendez-vous peuvent vous aider à construire Données issues de la pratique clinique (RWE) — une meilleure compréhension de ce à quoi ressemble réellement la vie des patients et de leurs familles confrontés à des troubles liés au CASK. Ce type de données est essentiel pour améliorer les soins, orienter la recherche et militer en faveur du changement.
Voici quelques exemples de ce que RWE Advoca peut vous aider à générer :
- Symptômes et difficultés quotidiennes
- Impact sur les activités quotidiennes (travail, études, déplacements, vie familiale)
- Retards et obstacles à l'accès aux soins
- Effets thérapeutiques et effets indésirables
- Conséquences sur le plan émotionnel et en matière de santé mentale
- Différences dans la prise en charge entre les hôpitaux ou les régions
- Les besoins non satisfaits au sein de la communauté
Il suffit d'utiliser Advoca pour être acteur du changement et améliorer l'avenir de nos enfants.
Passeport du patient
CamRare a collaboré avec des familles et des professionnels de santé pour créer un passeport de santé et de soins personnalisable et à remplir soi-même, destiné à faciliter la communication de vos informations médicales et de soins essentielles en cas d'urgence, lorsque vous êtes loin de chez vous ou lorsque vous rencontrez de nouvelles personnes.
Inscrivez-vous ici pour recevoir gratuitement votre passeport patient : camraredisease.org/passeport-du-patient.
Une question vous demandera si vous souhaitez un passeport personnalisé pour votre groupe de patients. Il vous suffit de cocher la case correspondant à CASK Research dans le menu.
