Para as famílias · Ferramentas
Aplicações e recursos especificamente destinados às nossas famílias
A CASK Research estabeleceu parcerias com vários prestadores de serviços e instituições de caridade para oferecer ferramentas úteis às nossas famílias.
Advoca — o gestor de marcações GRATUITO
O Advoca toma nota das suas consultas médicas e cria um resumo de fácil compreensão em linguagem simples, ajudando-o a lembrar-se do que foi discutido e acordado.
- O Advoca inclui um assistente de IA com quem pode conversar após a sua consulta. Este pode responder a perguntas sobre os seus cuidados de saúde, com base em informações de saúde fiáveis e nas suas próprias notas.
- A Advoca coloca-o em contacto com recursos fiáveis e de confiança — tais como o site do NHS e informações sobre instituições de caridade — que correspondem ao que foi abordado na sua consulta.
- Ao longo do tempo, o Advoca mantém um registo seguro de todos os resumos das suas consultas num único local. Torna-se o seu diário de saúde pessoal — de fácil acesso sempre que precisar.
A Advoca é totalmente gratuita e está disponível para dispositivos iOS e Android.
«O Advoca permite que o meu parceiro se mantenha mais informado sobre o que se passa nas consultas a que ele não pode comparecer. É tão útil.» — Mãe do CASK do Reino Unido
«Utilizei o Advoca pela primeira vez e fiquei impressionado com a utilidade da transcrição. Recomendo-o vivamente.» — Pai do CASK do Reino Unido
Por que é que o Advoca não é útil apenas para famílias individuais — pode impulsionar o progresso na investigação
Quando utiliza o Advoca, as informações dos resumos das suas consultas podem ajudar a criar Evidência do Mundo Real (RWE) — uma melhor compreensão de como é realmente a vida dos doentes e das famílias com doenças relacionadas com o CASK. Este tipo de dados é essencial para melhorar os cuidados de saúde, orientar a investigação e promover a mudança.
Exemplos do que a RWE Advoca pode ajudar a gerar:
- Sintomas e desafios do dia-a-dia
- Impacto nas atividades diárias (trabalho, escola, mobilidade, vida familiar)
- Atrasos e obstáculos no acesso aos cuidados de saúde
- Efeitos terapêuticos e efeitos secundários
- Impacto na saúde emocional e mental
- Diferenças na prestação de cuidados entre hospitais ou regiões
- Necessidades não satisfeitas na comunidade
Basta utilizar o Advoca para impulsionar a mudança e melhorar o futuro das nossas crianças.
Passaporte do Paciente
A CamRare colaborou com famílias e profissionais de saúde para criar um passaporte de saúde e cuidados preenchível e personalizado, com o objetivo de ajudar a comunicar as suas principais informações médicas e de cuidados em caso de emergência, quando estiver fora de casa ou ao conhecer novas pessoas.
Registe-se aqui para receber gratuitamente o seu passaporte de paciente: camraredisease.org/passaporte-do-paciente.
Será perguntado se deseja um passaporte personalizado do seu grupo de pacientes. Basta marcar a caixa correspondente CASK Research no menu.
