Dla rodzin · Narzędzia
Aplikacje i materiały przeznaczone specjalnie dla naszych rodzin
Firma CASK Research nawiązała współpracę z kilkoma dostawcami i organizacjami charytatywnymi, aby zaoferować przydatne narzędzia naszym rodzinom.
Advoca — BEZPŁATNY program do rejestrowania wizyt
Advoca rejestruje przebieg Twoich wizyt lekarskich i tworzy przejrzyste podsumowanie napisane prostym językiem, pomagając Ci zapamiętać, o czym rozmawialiście i co ustaliliście.
- Aplikacja Advoca zawiera asystenta opartego na sztucznej inteligencji, z którym możesz porozmawiać po wizycie. Asystent ten może odpowiadać na pytania dotyczące Twojej opieki zdrowotnej, opierając się na sprawdzonych informacjach medycznych oraz Twoich własnych notatkach.
- Advoca zapewnia dostęp do rzetelnych i sprawdzonych źródeł informacji — takich jak strona internetowa NHS oraz informacje o organizacjach charytatywnych — które odnoszą się do tematów poruszanych podczas wizyty.
- Z biegiem czasu aplikacja Advoca gromadzi w jednym miejscu bezpieczne zapisy wszystkich podsumowań Twoich wizyt. Staje się to Twoim osobistym dziennikiem zdrowia — łatwo dostępnym zawsze, gdy tego potrzebujesz.
Korzystanie z aplikacji Advoca jest całkowicie bezpłatne; jest ona dostępna na urządzeniach z systemami iOS i Android.
„Dzięki aplikacji Advoca mój partner jest na bieżąco informowany o tym, co dzieje się podczas wizyt, na które nie może przyjść. To naprawdę bardzo przydatne.” — Mama z brytyjskiej organizacji CASK
„Skorzystałem z serwisu Advoca po raz pierwszy i byłem pod ogromnym wrażeniem tego, jak bardzo przydatny okazał się transkrypt. Gorąco polecam tę usługę”. — Tata z brytyjskiej grupy CASK
Dlaczego Advoca jest przydatne nie tylko dla poszczególnych rodzin — może ono przyczynić się do postępów w badaniach naukowych
Kiedy korzystasz z serwisu Advoca, informacje zawarte w podsumowaniach wizyt mogą pomóc w tworzeniu Dane z praktyki klinicznej (RWE) — lepsze zrozumienie tego, jak naprawdę wygląda życie pacjentów i ich rodzin dotkniętych zaburzeniami związanymi z CASK. Tego rodzaju dane mają kluczowe znaczenie dla poprawy opieki, ukierunkowania badań naukowych oraz promowania zmian.
Przykłady treści, które RWE Advoca może pomóc stworzyć:
- Objawy i codzienne wyzwania
- Wpływ na codzienne czynności (praca, szkoła, poruszanie się, życie rodzinne)
- Opóźnienia i przeszkody w dostępie do opieki
- Skutki leczenia i działania niepożądane
- Wpływ na zdrowie emocjonalne i psychiczne
- Różnice w opiece między szpitalami lub regionami
- Niezaspokojone potrzeby społeczności
Już samo korzystanie z serwisu Advoca pozwala wprowadzać zmiany i budować lepszą przyszłość dla naszych dzieci.
Paszport pacjenta
Firma CamRare we współpracy z rodzinami i lekarzami opracowała paszport zdrowia i opieki, który można wypełnić i spersonalizować, aby ułatwić przekazywanie najważniejszych informacji medycznych i dotyczących opieki w sytuacjach nagłych, poza domem lub podczas spotkań z nowymi osobami.
Zarejestruj się tutaj, aby bezpłatnie otrzymać swój paszport pacjenta: camraredisease.org/paszport-pacjenta.
Pojawi się pytanie, czy chcesz otrzymać spersonalizowany paszport od swojej grupy pacjentów. Wystarczy zaznaczyć pole obok opcji CASK Research z menu.
