Voor gezinnen · Hulpmiddelen
Apps en hulpmiddelen speciaal voor onze gezinnen
CASK Research werkt samen met verschillende dienstverleners en liefdadigheidsinstellingen om nuttige hulpmiddelen aan onze gezinnen aan te bieden.
Advoca — de GRATIS afsprakenplanner
Advoca luistert mee tijdens uw medische afspraken en stelt een overzichtelijke samenvatting op in begrijpelijke taal, zodat u beter kunt onthouden wat er is besproken en afgesproken.
- Advoca beschikt over een AI-assistent waarmee je na je afspraak kunt chatten. Deze kan vragen over je zorg beantwoorden op basis van betrouwbare gezondheidsinformatie en je eigen aantekeningen.
- Advoca brengt je in contact met betrouwbare bronnen — zoals de website van de NHS en informatie van liefdadigheidsinstellingen — die aansluiten bij wat er tijdens je afspraak is besproken.
- In de loop van de tijd bewaart Advoca al je afspraakoverzichten veilig op één plek. Het wordt je eigen persoonlijke gezondheidsdagboek — gemakkelijk toegankelijk wanneer je het nodig hebt.
Advoca is volledig gratis te gebruiken en is beschikbaar op iOS- en Android-apparaten.
"Dankzij Advoca blijft mijn partner beter op de hoogte van wat er gebeurt tijdens afspraken waar hij niet bij kan zijn. Het is echt heel handig." — Een CASK-moeder uit het Verenigd Koninkrijk
"Ik heb Advoca voor het eerst gebruikt en ik was enorm onder de indruk van hoe nuttig het transcript is geweest. Ik zou het van harte aanbevelen." — Britse CASK-vader
Waarom Advoca niet alleen nuttig is voor individuele gezinnen, maar ook vooruitgang in het onderzoek kan stimuleren
Wanneer je Advoca gebruikt, kan de informatie uit je afspraakoverzichten helpen bij het opbouwen van Praktijkgegevens (RWE) — een beter inzicht in hoe het leven met CASK-gerelateerde aandoeningen er voor patiënten en hun families werkelijk uitziet. Dit soort informatie is van cruciaal belang voor het verbeteren van de zorg, het sturen van onderzoek en het bepleiten van veranderingen.
Voorbeelden van wat RWE Advoca kan helpen genereren:
- Symptomen en dagelijkse uitdagingen
- Gevolgen voor dagelijkse activiteiten (werk, school, mobiliteit, gezinsleven)
- Vertragingen en belemmeringen bij de toegang tot zorg
- Behandelingseffecten en bijwerkingen
- Gevolgen voor de emotionele en geestelijke gezondheid
- Verschillen in zorg tussen ziekenhuizen of regio’s
- Onvervulde behoeften in de gemeenschap
Alleen al door Advoca te gebruiken, kun je verandering teweegbrengen en de toekomst voor onze kinderen verbeteren.
Patiëntenpaspoort
CamRare heeft in samenwerking met gezinnen en zorgverleners een invulbaar, gepersonaliseerd gezondheids- en zorgpaspoort ontwikkeld om uw belangrijkste medische en zorggegevens duidelijk te maken in geval van nood, wanneer u niet thuis bent of wanneer u nieuwe mensen ontmoet.
Registreer u hier om uw patiëntenpas gratis te ontvangen: camraredisease.org/patiëntenpaspoort.
Er wordt gevraagd of u een gepersonaliseerd paspoort van uw patiëntengroep wilt. Vink gewoon het vakje aan voor CASK-onderzoek via het menu.
