Dla rodzin
Rejestry CASK
Rejestry to sposób, w jaki społeczności osób dotkniętych rzadkimi chorobami dają o sobie znać badaczom, lekarzom i twórcom leków. Koordynujemy trzy takie rejestry: Globalny rejestr RARE-X, ten Brytyjski rejestr kliniczny we współpracy z Uniwersytetem w Bristolu oraz Liczenie CASK spis ludności.
RARE-X — globalny rejestr
Koalicja CASK nawiązała współpracę z organizacją RARE-X w celu gromadzenia danych pozbawionych elementów umożliwiających identyfikację pacjentów objętych programem CASK z całego świata.
RARE-X to platforma gromadząca dane dotyczące chorób rzadkich na podstawie ankiet wypełnianych przez pacjentów. Dane te są własnością pacjentów, są bezpieczne, uporządkowane i mają zasięg międzynarodowy. RARE-X jest częścią Global Genes, globalnej organizacji non-profit zajmującej się wspieraniem osób cierpiących na choroby rzadkie. Ponieważ RARE-X jest organizacją non-profit, nie wiąże się to z żadnymi kosztami dla Ciebie ani dla społeczności CASK.
Program gromadzenia danych CASK RARE-X stanowi jedyne trwające badanie historii naturalnej zaburzeń z grupy CASK. Mamy w badaniu wzięło udział ponad 150 pacjentów. Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś, zarejestruj się teraz.
Gromadzimy istotne dane dotyczące objawów i rokowań. Dane te pokrywają się z już opublikowanymi wynikami, a jednocześnie uzupełniają listę znanych objawów i wskazują kluczowe obszary do dalszych badań.
Twoje dane w serwisie RARE-X mogą być wykorzystywane do:
- Zidentyfikuj objawy, które są rzadko zgłaszane
- Pomóż nam zrozumieć całe spektrum zaburzeń
- Poinformuj naukowców, jak objawy CASK zmieniają się w czasie
- Umożliwić wykorzystanie lepszych danych w badaniach klinicznych
- Zapewnij pacjentom z mutacjami genu CASK możliwość udziału w badaniach klinicznych
- Skrócenie czasu potrzebnego na badania nad nowymi lekami
- Skrócić czas oczekiwania pacjentów na leczenie
- Zezwolić na wykorzystanie danych jako placebo (zamiast danych dotyczących rzeczywistych pacjentów) w badaniu klinicznym
Zarejestruj się w serwisie RARE-X →
Zobacz inaugurację rejestru społeczności genetycznej CASK
Brytyjski rejestr kliniczny
Brytyjski rejestr kliniczny powstaje we współpracy z Uniwersytetem w Bristolu oraz brytyjską służbą zdrowia (NHS). Rekrutacja będzie prowadzona zarówno przez naszą organizację charytatywną, jak i przez lekarzy. Rejestr jest obecnie w trakcie oczekiwania na zgodę komisji etycznej.
CASK Registry UK będzie jedynym brytyjskim rejestrem pacjentów cierpiących na zespół CASK.
Rejestr pacjentów to ankieta służąca do gromadzenia informacji o osobach cierpiących na określoną chorobę, przechowywanych w bezpiecznej i poufnej bazie danych. Rejestr CASK w Wielkiej Brytanii pomaga nam:
- Sprawdź, ile osób w Wielkiej Brytanii cierpi na zaburzenia związane z CASK
- Ocena wpływu zaburzenia CASK na tych pacjentów w miarę upływu czasu
- Wspieraj wprowadzanie nowych metod leczenia w Wielkiej Brytanii
- Wspieranie planowania i realizacji badań klinicznych w Wielkiej Brytanii oraz zapewnianie dostępu do terapii po ich zatwierdzeniu
Aby zapewnić dziecku możliwość udziału, prosimy o zarejestrowanie się w fundacji CASK Research Foundation.
Liczenie CASK — globalny spis
Dzięki liczeniu przypadków CASK możemy oszacować, u ilu osób zdiagnozowano zaburzenie związane z CASK.
Jeśli opiekujesz się bliską osobą cierpiącą na zaburzenie z grupy CASK, zarejestruj się. Aby rozpocząć badania kliniczne, firmy farmaceutyczne muszą wiedzieć, jak duża jest populacja pacjentów w każdym kraju. Bez tych informacji nie będziemy w stanie zapewnić pacjentom dostępu do leków.
Zarejestruj się w swoim języku:
Wszystkie dane są przechowywane na bezpiecznej platformie i są zgodne z przepisami RODO. Możemy skontaktować się z Państwem w sprawie udziału w badaniach, ale takie kontakty będą sporadyczne. W każdej chwili mogą Państwo poprosić o usunięcie swoich danych — prosimy o wysłanie wiadomości e-mail info@caskresearch.org.