أعمالنا المنشورة

منذ تأسيسنا في عام 2022، عملنا بجدية لتوسيع نطاق المعلومات المتاحة للعائلات والأطباء والباحثين. وقبل تأسيس منظمتنا، كانت معظم المعلومات التفصيلية حول الاضطرابات المرتبطة بـ CASK محصورة في الأوراق العلمية المعقدة — وهي معلومات قيّمة، لكنها غالبًا ما تكون بعيدة المنال، ونادرًا ما تجيب على الأسئلة العملية التي يحتاج الآباء إلى إجابات عاجلة عليها. وبصفتنا آباءً وأمهات لأطفال مصابين باضطرابات CASK، فإننا ندرك هذه الثغرات عن كثب. فنحن نعرف ما هي المعلومات التي تبحث عنها العائلات، وما هي الأمور التي يحتاج الأطباء إلى توضيحها، والأمور التي يستفيد فيها الباحثون من رؤى أوضح تركز على المريض.

هدفنا هو سد تلك الفجوات. فنحن نتعاون في مجال الأبحاث، ونطور مواد تعليمية متاحة للجميع، وننشر موارد تعمل على ترجمة المعرفة العلمية إلى معلومات واضحة وقابلة للتطبيق. وكل ما ننتجه مصمم ليكون متاحًا مجانًا، وسهل الفهم، ومستندًا إلى تجارب واقعية. ستجد أدناه أعمالنا المنشورة — بدءًا من الأوراق البحثية التي خضعت لمراجعة الأقران وصولاً إلى الرسوم البيانية والأبحاث التي يقودها المجتمع — والتي تم إنشاؤها لدعم وتمكين مجتمع CASK العالمي.