للعائلات
سجلات CASK
تُعد السجلات الوسيلة التي تعتمد عليها مجتمعات المصابين بالأمراض النادرة لتسليط الضوء على وجودها أمام الباحثين والأطباء ومطوري الأدوية. ونحن ننسق ثلاثة سجلات، وهي: السجل العالمي RARE-X، الـ السجل السريري في المملكة المتحدة بالتعاون مع جامعة بريستول، و حساب CASK التعداد السكاني.
RARE-X — السجل العالمي
أبرم تحالف CASK شراكة مع RARE-X بهدف جمع بيانات مجهولة الهوية عن مرضى CASK من جميع أنحاء العالم.
RARE-X هي منصة تجمع البيانات المتعلقة بالأمراض النادرة من خلال استبيانات يملؤها المرضى أنفسهم. هذه البيانات مملوكة للمرضى، وهي آمنة ومبسطة وذات نطاق دولي. تعد RARE-X جزءًا من Global Genes، وهي منظمة عالمية غير ربحية تعمل في مجال الدعوة إلى دعم الأمراض النادرة. ونظرًا لأن RARE-X منظمة غير ربحية، فلن تتحمل أنت أو مجتمع CASK أي تكلفة.
يمثل برنامج جمع البيانات «CASK RARE-X» الدراسة الوحيدة الجارية حول التاريخ الطبيعي لاضطرابات CASK. وقد قمنا بـ تم تسجيل أكثر من 150 مريضًا. إذا لم تكن قد قمت بالتسجيل بعد، فيُرجى التسجيل الآن.
نقوم بجمع بيانات مهمة تتعلق بالأعراض والتشخيص. وتؤكد هذه البيانات صحة البيانات التي نُشرت سابقًا، كما تضيف إلى قائمة الأعراض المعروفة وتسلط الضوء على المجالات الرئيسية التي تستحق الدراسة في المستقبل.
يمكن استخدام بياناتك الموجودة على RARE-X في:
- تحديد الأعراض التي لا يتم الإبلاغ عنها بشكل كافٍ
- ساعدونا على فهم مجموعة الاضطرابات المختلفة
- أبلغ الباحثين عن كيفية تغير أعراض CASK بمرور الوقت
- تمكين استخدام بيانات أفضل في التجارب السريرية
- إتاحة الفرصة للمرضى الذين يعانون من طفرات في جين CASK للمشاركة في التجارب السريرية
- تقليل الوقت الذي يستغرقه دراسة الأدوية الجديدة
- تسريع الوقت اللازم لتوصيل العلاجات إلى المرضى
- السماح باستخدام البيانات كعلاج وهمي (بدلاً من المرضى الفعليين) في تجربة سريرية
شاهد حفل إطلاق سجل مجتمع الجينات CASK
السجل السريري للمملكة المتحدة
يجري حالياً تطوير السجل السريري البريطاني بالشراكة مع جامعة بريستول وهيئة الخدمات الصحية الوطنية (NHS). وسيتم تجنيد المشاركين من خلال مؤسستنا الخيرية والأطباء على حد سواء. ويقوم السجل حالياً في انتظار الحصول على الموافقة الأخلاقية.
سيكون «CASK Registry UK» السجل الوحيد لمرضى اضطراب CASK في المملكة المتحدة.
سجل المرضى هو استبيان يجمع معلومات عن الأشخاص الذين يعانون من حالة طبية معينة، ويتم الاحتفاظ بهذه المعلومات في قاعدة بيانات آمنة وسرية. يساعدنا سجل CASK في المملكة المتحدة على:
- تتبع عدد الأشخاص في المملكة المتحدة الذين يعانون من اضطراب مرتبط بـ CASK
- قياس تأثير اضطراب CASK على هؤلاء المرضى على مدار الوقت
- الدعوة إلى إدخال علاجات جديدة إلى المملكة المتحدة
- دعم تخطيط وتنفيذ التجارب السريرية في المملكة المتحدة وتقديم العلاجات فور الموافقة عليها
لضمان مشاركة طفلك في هذه الفعالية، يرجى التسجيل لدى CASK Research Foundation.
إحصاء CASK — التعداد العالمي
يتيح لنا إحصاء حالات CASK تقدير عدد الأشخاص الذين تم تشخيصهم باضطراب مرتبط بـ CASK.
إذا كنت تعتني بأحد أحبائك المصاب باضطراب CASK، فيرجى التسجيل. لكي تبدأ شركات الأدوية التجارب السريرية، فإنها تحتاج إلى معرفة حجم قاعدة المرضى في كل بلد. وبدون هذه المعلومات، لن نتمكن من توفير الأدوية للمرضى.
سجّل بلغتك:
يتم الاحتفاظ بجميع البيانات على منصة آمنة وتتوافق مع اللائحة العامة لحماية البيانات (GDPR). قد نتصل بك بخصوص المشاركة في الأبحاث، لكن أي اتصال من هذا القبيل سيكون نادرًا. يمكنك طلب حذف بياناتك في أي وقت — عبر البريد الإلكتروني info@caskresearch.org.