Dzień Chorób Rzadkich 2024
poniedziałek, 4 marca 2024
Dzień Chorób Rzadkich 2024 uczciliśmy efektowną iluminacją oraz serią działań uświadamiających. Wieża Spinnaker Tower w Portsmouth została oświetlona kolorowymi światłami, aby zwrócić uwagę na rzadkie zaburzenia genetyczne.
Założycielka fundacji, Laura, była główną bohaterką tego intensywnego dnia. Wzięła udział w przyjęciu z okazji Dnia Chorób Rzadkich w Pałacu Westminsterskim w Londynie, a następnie uczestniczyła w cyfrowej premierze nowego filmu dokumentalnego zatytułowanego „Life with CASK”. Po tych londyńskich wydarzeniach udała się do Portsmouth w towarzystwie lokalnej radnej Charlene Maines, aby osobiście obejrzeć oświetloną wieżę.
Wykorzystując symboliczne przestrzenie publiczne i platformy medialne, fundacja dążyła do edukowania szerokiej opinii publicznej na temat rzadkich chorób genetycznych, które zazwyczaj cieszą się ograniczoną świadomością społeczną — było to częścią szerszych międzynarodowych działań w ramach Dnia Chorób Rzadkich, mających na celu wspieranie pacjentów żyjących z rzadkimi schorzeniami genetycznymi i zaburzeniami rozwoju.
Otrzymuj wiadomości CASK na swoją skrzynkę e-mailową
Comiesięczne doniesienia o przełomowych odkryciach naukowych, historie rodzinne i sposoby, by pomóc — prosto do Twojej skrzynki odbiorczej.