Rodziny spotykają się na corocznym zjeździe
środa, 22 czerwca 2022
W lipcu w ośrodku Worcester Snoezelen spotkało się osiem rodzin z różnych części Wielkiej Brytanii. Wydarzenie to stanowiło cenną okazję dla dzieci z zaburzeniami związanymi z genem CASK oraz ich rodzeństwa do czerpania radości z wrażeń sensorycznych i zabaw w miękkich strefach.
W tym samym czasie rodzice i opiekunowie prowadzili merytoryczne rozmowy na temat wspólnych wyzwań. Tematyka rozmów obejmowała zarówno kwestie związane z wózkami inwalidzkimi i karmieniem, jak i przejście do usług dla dorosłych oraz strategie komunikacyjne. Pomimo indywidualnych cech każdego dziecka rodziny znalazły wspólną płaszczyznę w swoich doświadczeniach związanych z radzeniem sobie z tą rzadką chorobą genetyczną.
Możliwość rozmowy z innymi osobami, które rozumieją trudności związane z tą chorobą, jest bezcenna. Z niecierpliwością czekamy na kolejne coroczne spotkanie.
Otrzymuj wiadomości CASK na swoją skrzynkę e-mailową
Comiesięczne doniesienia o przełomowych odkryciach naukowych, historie rodzinne i sposoby, by pomóc — prosto do Twojej skrzynki odbiorczej.