Dwanaście rodzin zebrało się na corocznym spotkaniu rodzinnym CASK w Camp Mohawk
sobota, 20 czerwca 2026
W sobotę mieliśmy ogromną przyjemność powitać 12 rodzin w Camp Mohawk w Reading na naszym corocznym spotkaniu rodzinnym CASK. Słońce świeciło przez cały dzień, tworząc idealną atmosferę do relaksu, nawiązywania kontaktów i dzielenia się doświadczeniami.
Spotkanie zgromadziło zarówno rodziny, które uczestniczyły w nim po raz pierwszy, jak i te, które dołączały do nas podczas poprzednich wydarzeń. Przez sześć wspaniałych godzin nie zabrakło uśmiechów, śmiechu, pluskania się w basenie oraz niezliczonych rozmów, podczas których rodziny wymieniały się radami, wsparciem i opowieściami o swoich niezwykłych wojownikach z CASK.
Jednym z najbardziej wyjątkowych aspektów tego dnia było obserwowanie, jak dzieci i dorośli z zaburzeniami CASK spędzają razem czas.
Rodziny zastanawiały się nad podobieństwami, jakie dostrzegały u swoich dzieci, a wielu rodziców mówiło o ogromnej uldze, jaką odczuli, spotykając po raz pierwszy inne rodziny żyjące z tą samą chorobą. Inni dzielili się tym, jak bardzo uspokajające było spotkanie ze starszymi osobami z zaburzeniami CASK, co pozwoliło im dostrzec, jak może wyglądać przyszłość ich własnego dziecka. Dla wielu osób pomogło to złagodzić niepewność i niepokój, które często towarzyszą wychowywaniu dziecka z rzadką chorobą.
Patrząc w przyszłość, naukowcy z Bristolu, którzy tworzą Centrum Doskonałości ds. Zaburzeń CASK, chętnie dołączą do nas w przyszłym roku, dzięki czemu wydarzenie to będzie jeszcze większe i bardziej znaczące. Aby było to możliwe, poszukujemy osób, które mogłyby pomóc w organizacji wydarzenia lub zapewnić wsparcie finansowe.
Jesteśmy głęboko przekonani, że rodziny nigdy nie powinny ponosić kosztów udziału w tych niezwykle ważnych wydarzeniach, które są okazją do nawiązania kontaktów i uzyskania wsparcia. Chcielibyśmy również, w miarę możliwości, pomóc w pokryciu kosztów podróży i zakwaterowania.
Jeśli chcesz pomóc w realizacji przyszłorocznej edycji wydarzenia, skontaktuj się z nami pod adresem laura@caskresearch.org.
Otrzymuj wiadomości CASK na swoją skrzynkę e-mailową
Comiesięczne doniesienia o przełomowych odkryciach naukowych, historie rodzinne i sposoby, by pomóc — prosto do Twojej skrzynki odbiorczej.