Założycielka Laura Hattersley wygłasza wykład na Uniwersytecie w Cambridge na temat wpływu zaburzeń CASK na zdrowie psychiczne

Było dla nas zaszczytem otrzymać zaproszenie do wygłoszenia wystąpienia podczas Dnia Badań nad Genomiką i Zdrowiem Psychicznym na Uniwersytecie Cambridge w Newnham College, u boku czołowych klinicystów, naukowców i ekspertów w tej dziedzinie.

Ta inspirująca jednodniowa konferencja zgromadziła praktyków, naukowców oraz przedstawicieli osób z własnym doświadczeniem, aby wspólnie omówić obecne i przyszłe kierunki badań nad zdrowiem psychicznym po postawieniu diagnozy w społecznościach osób dotkniętych rzadkimi zaburzeniami genetycznymi.

Był to dzień pełen nadziei, podczas którego mogliśmy wysłuchać tak wielu osób, które z pasją angażują się w poprawę zdrowia psychicznego i samopoczucia osób dotkniętych rzadkimi zaburzeniami neurologicznymi. Co ważne, w dyskusjach zwrócono uwagę nie tylko na potrzeby osób żyjących z tymi schorzeniami, ale także na znaczący wpływ, jaki mają one na rodziców, opiekunów i rodziny.

Dwie z prezentacji dotyczyły badań, w których uczestniczyli członkowie społeczności CASK. Niezwykle budujące było obserwowanie, w jaki sposób zaangażowanie naszych rodzin przyczynia się do poszerzania wiedzy na temat wpływu rzadkich chorób na zdrowie psychiczne w szerszym kontekście.

Jak zawsze jesteśmy głęboko wdzięczni każdej rodzinie, która wzięła udział w badaniach naukowych. Bez waszego udziału te spostrzeżenia nie byłyby możliwe, a nasz wspólny głos miałby znacznie mniejszą siłę oddziaływania. Pomagacie wprowadzać zmiany, pogłębiać zrozumienie i kształtować lepszą przyszłość dla rodzin dotkniętych rzadkimi chorobami.