Ons werk · Ons team
Onze ambassadeurs
Joanne en Alice zijn ambassadeurs van CASK Research. Ze inspireren onze gemeenschap door te laten zien wat er mogelijk is — samen hebben ze deelgenomen aan Park Runs, marathons en ultralopen, en hebben ze geschiedenis geschreven tijdens de Marathon van Londen.
Joanne is de moeder van de vierentwintigjarige Alice, die een CASK-genmutatie heeft. Alice haalde in 2023 het nieuws door de snelste begeleide hardloopster ooit te zijn in de marathon van Londen. Jo is een alleenstaande moeder van twee kinderen en sinds Alice van school is, brengen ze hun dagen door met „samen plezier maken“.
Joanne lijdt zelf aan een degeneratieve ziekte en had zeven jaar geleden rugklachten als gevolg van haar aandoening. Bovendien was Alice gedurende een groot deel van de voorgaande vier jaar regelmatig in het ziekenhuis opgenomen en had ze kostbare vaardigheden verloren. „Ik moest iets doen om fit te blijven, zodat ik Alice kon blijven tillen,” legde Jo uit. De sportschool was geen optie vanwege de ingewikkelde kinderopvang, dus besloot Jo om eens te gaan hardlopen. Na een carrière als danslerares had Joanne sinds haar dertigste geen echte fitness meer gedaan.
Een passie ontdekken
Jo herinnert zich hun eerste hardloopsessie nog goed. Ze kwam er al snel achter dat „je niet kunt hardlopen terwijl je een rolstoel voortduwt”. Toch was ze vastbesloten om het nog een keer te proberen, dus haalde ze een oude kinderwagen tevoorschijn en probeerde het opnieuw. Deze keer lukte het, en Alice vond het geweldig. Toen eenmaal duidelijk was dat Alice het hardlopen leuk vond, investeerde Jo in een Delichon-delta, een terreinbestendige driewielige buggy voor mensen met een beperking. Ze zijn inmiddels overgestapt op een exemplaar met speciale loopwielen.
Hun weg naar marathonsterrendom begon net zoals bij veel hardlopers — door een ‘Couch to 5k’-programma te volgen. Alice was toen 17 en ze zouden binnenkort op een Disney-cruise gaan. Tijdens de cruise was er de mogelijkheid om mee te doen aan een 5k-race op Castaway Cay, en Jo wilde graag in topvorm zijn voor die race. Dus nam Jo Alice mee naar de lokale Park Runs. Het bleek dat ze er een natuurtalent in waren en hun doel van 5 km al ruim voor hun Disney-vakantie hadden overtroffen.
Toen ze zag hoe ontzettend leuk Alice het vond om tijdens een wedstrijd in haar rolstoel voortgeduwd te worden, ging Joanne op zoek naar meer van dit soort evenementen — maar kwam er al snel achter dat wedstrijden van 5 km schaarzaam waren. Als ze hiermee door wilden gaan, zou Jo moeten leren om verder dan 5 km te lopen. Alice en Jo doen nu minstens één keer per maand mee aan een race, soms wel drie, en rijden het hele land door om ze te vinden.
Een hobby voor iedereen
Toen haar werd gevraagd waarom Jo zo dol is op racen, antwoordde ze: "Het is iets wat Alice net zo goed kan als iedereen, alleen op een andere manier. Ze wordt er net als iedereen bij betrokken. Iedereen lijkt Alice te kennen. Alice vindt het gewoon geweldig en ze is dol op buiten zijn."
Alice leerde lopen toen ze vier was, maar ze liep nooit op een natuurlijke manier en had moeite met buiten lopen. Toen Alice tien was, ging ze met haar gezin op vakantie naar Florida. Van de ene op de andere dag verloor ze het vermogen om te lopen. Het is nog steeds niet bekend wat de oorzaak was van deze plotselinge verandering, maar Jo denkt dat het misschien te wijten was aan een epileptische aanval waarvan ze zich niet bewust waren. Ze was plotseling al haar evenwicht kwijtgeraakt en had zelfs extra steun in haar rolstoel nodig. Alice heeft wel weer leren lopen, maar deze vaardigheid is het afgelopen jaar opnieuw verloren gegaan. Nu heeft Alice geen evenwicht meer en kan ze zelfs niet meer zonder steun staan.
Marathonlogistiek
Vóór 2022 waren begeleide hardlopers bij de Londen Marathon nooit toegestaan. In 2022 werd er een loting georganiseerd waar begeleide hardlopers zich voor moesten aanmelden. Jo schreef zich netjes in en wachtte met ingehouden adem af — maar pas vijf weken voor de race kregen Jo en Alice eindelijk de bevestiging dat ze waren geselecteerd.
Training for a marathon is one thing; navigating the process of getting to the start line in a busy capital city with a twenty-two-year-old who is in a wheelchair and comes with a lot of associated bags is another. Jo drove Alice to London on the Friday and drove straight to the Excel Centre to pick up their numbers. She then drove back across London to their hotel. The hotel had been chosen especially by Jo because it had its own carpark — incredibly rare in central London. Out of the thirty places in the carpark, one space was available, and fortunately it was a disabled space.
De volgende ochtend duwde Jo Alice de vijfentwintig minuten naar de start van de race bij het krieken van de dag om een interview te geven voor de BBC. Jo maakte zich niet zozeer zorgen over de race zelf, maar was vooral bezorgd over hoe ze terug zouden komen naar hun hotel als het eenmaal voorbij was. Jo had urenlang onderzoek gedaan naar welke treinen ze konden nemen die rolstoeltoegankelijk waren. Het grootste deel van de Londense metro is simpelweg niet toegankelijk voor gezinnen zoals dat van Jo, en een reis die voor iemand zonder beperking dertig minuten zou duren, kan uren in beslag nemen voor iemand die niet de directe route kan nemen. Gelukkig werd Jo aan het einde van de race door WellChild, het goede doel waarvoor ze had gelopen, opgewacht en kreeg ze een zwarte taxi betaald, die hen rechtstreeks terug naar het hotel bracht.
Makers van marathon-geschiedenis
Alice en Jo waren de snelste lopers met begeleiding tijdens de Londense Marathon — en schreven daarmee geschiedenis. Na deze succesvolle proef heeft de Londense Marathon bevestigd dat het voortaan elk jaar aanmeldingen van duo’s zoals Alice en Jo zal accepteren.
Het meedoen aan hardloopwedstrijden met haar dochter heeft Jo duidelijk veel meer opgeleverd dan alleen maar een betere conditie. Ze heeft vrienden voor het leven gemaakt en samen met Alice van het hardlopen genoten. „Je moet gewoon die dingen vinden die je kunt doen. Die bij jou passen.” Jo heeft dat zeker gedaan en heeft daarbij andere gezinnen geïnspireerd.
Meer van Jo en Alice
Om ervoor te zorgen dat je niets mist van de verdere prestaties van Alice en Jo, kun je je aanmelden voor onze nieuwsbrief.
Abonneren →