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Nos ambassadeurs
Joanne et Alice sont les ambassadeurs de CASK Research. Ils inspirent notre communauté en montrant tout ce qu'il est possible de réaliser : ensemble, ils ont participé à des Park Runs, des marathons et des courses d'ultra-marathon, et sont entrés dans l'histoire lors du Marathon de Londres.
Joanne est la mère d'Alice, âgée de vingt-quatre ans, qui présente une mutation du gène CASK. Alice a fait la une des journaux en 2023 en devenant la coureuse assistée la plus rapide de l'histoire du marathon de Londres. Jo est mère célibataire de deux enfants et, depuis qu'Alice a terminé ses études, elles passent leurs journées à « s'amuser ensemble ».
Joanne souffre elle-même d’une maladie dégénérative et, il y a sept ans, elle souffrait de problèmes de dos liés à son état de santé. De plus, Alice avait fait de nombreux allers-retours à l’hôpital pendant une grande partie des quatre années précédentes et avait perdu des compétences précieuses. « J’avais besoin de faire quelque chose qui me permette de rester en forme afin de pouvoir continuer à porter Alice », a expliqué Jo. La salle de sport n’était pas une option en raison des difficultés liées à la garde d’Alice, alors Jo a décidé de s’essayer à la course à pied. Après une carrière de professeure de danse, Joanne n’avait plus vraiment pratiqué d’activité physique depuis l’âge de trente ans.
Découvrir une passion
Jo se souvient très bien de leur première sortie de course à pied. Elle s’est vite rendu compte qu’« on ne peut pas courir en poussant un fauteuil roulant ». Cependant, elle était déterminée à faire une deuxième tentative : elle a déniché une vieille poussette et a réessayé. Cette fois-ci, ça a marché, et Alice a adoré ça. Une fois qu’il est apparu clairement qu’Alice appréciait la course à pied, Jo a investi dans un Delichon Delta, un buggy tout-terrain à trois roues adapté aux personnes à mobilité réduite. Ils sont depuis passés à un modèle équipé de roues de course spécialisées.
Leur parcours vers la gloire du marathon a commencé comme celui de nombreux coureurs : en suivant un programme « Du canapé au 5 km ». Alice avait alors 17 ans et elles devaient partir en croisière Disney. Pendant la croisière, l’occasion s’est présentée de participer à une course de 5 km à Castaway Cay, et Jo tenait à être en forme pour cette épreuve. Jo a donc commencé à emmener Alice aux Park Runs de leur quartier. Il s’est avéré qu’ils avaient un talent inné et qu’ils ont dépassé leur objectif de 5 km bien avant leurs vacances Disney.
Voyant qu'Alice adorait se faire pousser dans son fauteuil roulant pendant une course, Joanne s'est mise à la recherche d'autres événements, mais s'est vite rendu compte que les courses de 5 km étaient rares. Si elles voulaient continuer, Jo allait devoir apprendre à courir plus loin que 5 km. Alice et Jo participent désormais à au moins une course par mois, parfois trois, et sillonnent le pays en voiture pour les trouver.
Un loisir ouvert à tous
Lorsqu'on lui a demandé pourquoi Jo était tombée amoureuse de la course, elle a répondu : « C'est quelque chose qu'Alice peut faire tout comme tout le monde, mais d'une manière différente. Elle est intégrée comme tout le monde. Tout le monde semble connaître Alice. Alice adore ça et elle adore être dehors. »
Alice a appris à marcher à l'âge de quatre ans, mais elle n'a jamais eu une démarche naturelle et avait du mal à marcher à l'extérieur. À l'âge de dix ans, Alice est partie en vacances avec sa famille en Floride. Du jour au lendemain, elle a perdu la capacité de marcher. On ignore encore ce qui a provoqué ce changement soudain, mais Jo pense que cela pourrait être dû à une crise dont ils n’avaient pas eu conscience. Elle avait soudainement perdu tout son équilibre et avait même besoin de renforts supplémentaires sur son fauteuil. Alice a certes réappris à marcher, mais elle a de nouveau perdu cette capacité au cours de l’année écoulée. Aujourd’hui, Alice n’a plus aucun équilibre et ne peut même plus se tenir debout sans soutien.
Logistique du marathon
Avant 2022, le Marathon de Londres n'avait jamais autorisé les coureurs accompagnés. En 2022, les organisateurs ont mis en place un tirage au sort auquel les coureurs accompagnés devaient s'inscrire. Jo s'est donc inscrite et a attendu avec impatience — mais ce n'est que cinq semaines avant la course que Jo et Alice ont enfin reçu la confirmation de leur sélection.
Training for a marathon is one thing; navigating the process of getting to the start line in a busy capital city with a twenty-two-year-old who is in a wheelchair and comes with a lot of associated bags is another. Jo drove Alice to London on the Friday and drove straight to the Excel Centre to pick up their numbers. She then drove back across London to their hotel. The hotel had been chosen especially by Jo because it had its own carpark — incredibly rare in central London. Out of the thirty places in the carpark, one space was available, and fortunately it was a disabled space.
Le lendemain matin, Jo a poussé le fauteuil roulant d’Alice pendant vingt-cinq minutes jusqu’au départ de la course, à l’aube, pour donner une interview à la BBC. Plutôt que de s’inquiéter pour la course elle-même, Jo se demandait surtout comment elles allaient rentrer à leur hôtel une fois celle-ci terminée. Jo avait passé des heures à rechercher quels trains elles pourraient prendre qui soient accessibles aux fauteuils roulants. La majeure partie du métro londonien n’est tout simplement pas accessible aux familles comme celle de Jo, et un trajet qui pourrait prendre trente minutes à une personne valide peut en prendre des heures à quelqu’un qui ne peut pas emprunter l’itinéraire direct. Heureusement, à la fin de la course, WellChild, l’association caritative pour laquelle Jo avait couru, est venue à sa rencontre et a pris en charge un taxi noir, qui les a ramenés directement à l’hôtel.
Ceux qui ont marqué l'histoire du marathon
Alice et Jo ont été les coureuses accompagnées les plus rapides du Marathon de Londres — et ont ainsi marqué l'histoire. À la suite de cette expérience réussie, le Marathon de Londres a confirmé qu'il accepterait désormais chaque année les inscriptions de duos comme Alice et Jo.
Participer à des courses à pied avec sa fille a manifestement apporté à Jo bien plus qu’une simple forme physique. Elle s’est fait des amis pour la vie et a partagé ces moments de bonheur avec Alice. « Il suffit de trouver les activités qui vous conviennent. Celles qui vous correspondent. » C’est exactement ce qu’a fait Jo, et elle a ainsi été une source d’inspiration pour de nombreuses familles.
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