Nasza działalność · Nasz zespół
Nasi ambasadorzy
Joanne i Alice są ambasadorami CASK Research. Inspirują naszą społeczność, pokazując, co można osiągnąć — wspólnie brali udział w biegach Park Run, maratonach i biegach ultra, a także zapisali się w historii podczas maratonu londyńskiego.
Joanne jest matką dwudziestoczteroletniej Alice, która ma mutację genu CASK. Alice trafiła na pierwsze strony gazet w 2023 roku jako najszybsza w historii biegaczka z pomocą asystenta w maratonie londyńskim. Jo jest samotną matką dwójki dzieci, a odkąd Alice ukończyła szkołę, spędzają dni na „wspólnej zabawie”.
Sama Joanne cierpi na chorobę zwyrodnieniową i siedem lat temu miała problemy z plecami wynikające z jej schorzenia. Ponadto Alice przez większą część ostatnich czterech lat wielokrotnie przebywała w szpitalu i straciła cenne umiejętności. „Musiałam zrobić coś, co pozwoliłoby mi zachować formę, abym mogła nadal podnosić Alice” – wyjaśniła Jo. Siłownia nie wchodziła w grę ze względu na trudności związane z opieką nad dzieckiem, więc Jo postanowiła spróbować biegania. Po karierze nauczycielki tańca Joanne nie uprawiała żadnej poważnej aktywności fizycznej od czasu, gdy skończyła trzydzieści lat.
Odkrywanie pasji
Jo dobrze pamięta ich pierwszą wspólną przebieżkę. Szybko przekonała się, że „nie da się biegać, pchając wózek inwalidzki”. Była jednak zdeterminowana, by spróbować jeszcze raz, więc wyciągnęła stary wózek spacerowy i spróbowała ponownie. Tym razem się udało, a Alice była tym zachwycona. Kiedy stało się jasne, że Alice jest zadowolona z biegania, Jo zainwestowała w Delta Delichon, trójkołowy wózek terenowy przystosowany do potrzeb osób niepełnosprawnych. Od tamtej pory przeszli na model wyposażony w specjalistyczne koła do biegania.
Ich droga do sławy maratońskiej zaczęła się tak samo, jak u wielu biegaczy — od programu „Od kanapy do 5 km”. Alice miała wtedy 17 lat i miały wyruszyć w rejs statkiem Disneya. Podczas rejsu nadarzyła się okazja, by wziąć udział w biegu na 5 km na wyspie Castaway Cay, a Jo bardzo zależało na tym, by być w formie do tego wyścigu. Dlatego Jo zaczęła zabierać Alice na lokalne biegi Park Run. Okazało się, że mają do tego naturalny talent i przekroczyły swój cel 5 km na długo przed wyjazdem na wakacje do Disneylandu.
Widząc, że Alice absolutnie uwielbiała, gdy pchano ją na wózku inwalidzkim podczas wyścigu, Joanne rozejrzała się za kolejnymi — ale szybko zdała sobie sprawę, że wyścigi na 5 km są rzadkością. Jeśli miałyby kontynuować, Jo musiałaby nauczyć się biegać na dystansach dłuższych niż 5 km. Alice i Jo biorą teraz udział w wyścigu co najmniej raz w miesiącu, czasem nawet trzy razy, i jeżdżą po całym kraju, aby je znaleźć.
Hobby dla wszystkich
Zapytana, dlaczego Jo zakochała się w wyścigach, odpowiedziała: „To coś, co Alice potrafi robić tak samo jak wszyscy inni, tylko w inny sposób. Jest tu tak samo akceptowana jak wszyscy inni. Wydaje się, że wszyscy znają Alice. Alice po prostu to uwielbia i uwielbia przebywać na świeżym powietrzu”.
Alice nauczyła się chodzić w wieku czterech lat, ale nigdy nie poruszała się naturalnym krokiem i miała trudności z chodzeniem na zewnątrz. Kiedy Alice miała dziesięć lat, pojechała z rodziną na wakacje na Florydę. Z dnia na dzień straciła zdolność chodzenia. Nadal nie wiadomo, co spowodowało tę nagłą zmianę, ale Jo uważa, że mogło to być spowodowane napadem padaczkowym, którego nie zauważyli. Nagle straciła całkowicie równowagę i potrzebowała nawet dodatkowego podparcia w wózku. Alice nauczyła się znowu chodzić, ale w ciągu ostatniego roku po raz kolejny utraciła tę umiejętność. Obecnie Alice nie ma równowagi i nie jest w stanie nawet stać bez podparcia.
Logistyka maratonu
Przed rokiem 2022 w maratonie londyńskim nigdy nie dopuszczano biegaczy z asystentami. W 2022 roku ogłoszono losowanie, do którego biegacze z asystentami musieli zgłaszać się. Jo złożyła wniosek i czekała z zapartym tchem — ale dopiero pięć tygodni przed biegiem Jo i Alice w końcu otrzymały potwierdzenie, że zostały zakwalifikowane.
Training for a marathon is one thing; navigating the process of getting to the start line in a busy capital city with a twenty-two-year-old who is in a wheelchair and comes with a lot of associated bags is another. Jo drove Alice to London on the Friday and drove straight to the Excel Centre to pick up their numbers. She then drove back across London to their hotel. The hotel had been chosen especially by Jo because it had its own carpark — incredibly rare in central London. Out of the thirty places in the carpark, one space was available, and fortunately it was a disabled space.
Następnego ranka Jo zawiozła Alice na start wyścigu, oddalony o dwadzieścia pięć minut jazdy, o świcie, aby udzielić wywiadu dla BBC. Jo nie martwiła się tak bardzo samym wyścigiem, co tym, jak wrócą do hotelu po jego zakończeniu. Jo spędziła wiele godzin na sprawdzaniu, które pociągi są przystosowane do przewozu wózków inwalidzkich. Większość londyńskiego metra po prostu nie jest dostępna dla rodzin takich jak ta, a podróż, która dla osoby pełnosprawnej fizycznie mogłaby zająć trzydzieści minut, dla kogoś, kto nie może skorzystać z bezpośredniej trasy, może trwać wiele godzin. Na szczęście po zakończeniu biegu organizacja charytatywna WellChild, na rzecz której Jo biegła, zatrzymała dla niej czarną taksówkę, która zawiozła ich prosto do hotelu.
Osoby, które zapisały się w historii maratonu
Alice i Jo były najszybszymi biegaczkami z asystentami w maratonie londyńskim — dzięki czemu zapisały się w historii. Po tym udanym eksperymencie organizatorzy maratonu londyńskiego potwierdzili, że odtąd co roku będą przyjmować zgłoszenia od duetów takich jak Alice i Jo.
Udział w biegach wraz z córką dał Jo zdecydowanie o wiele więcej niż tylko dobrą kondycję fizyczną. Nawiązała przyjaźnie na całe życie i dzieliła radość z Alice. „Trzeba po prostu znaleźć te rzeczy, które można robić. Które są dla ciebie odpowiednie”. Jo z pewnością właśnie to zrobiła i przy okazji stała się inspiracją dla innych rodzin.
Więcej od Jo i Alice
Aby mieć pewność, że nie przegapisz kolejnych sukcesów Alice i Jo, zapisz się do naszego newslettera.
Subskrybuj →