Voor gezinnen · Ondersteuning
Hulp in huis
Leven met een CASK-genmutatie is een uitdaging en de meeste gezinnen zullen extra ondersteuning nodig hebben.
Portage — extra ondersteuning door middel van spel
In bepaalde graafschappen is er een Portage-dienst die extra ondersteuning biedt. Portage is een thuisbezoekdienst voor kleuters met SEND en hun gezinnen. De dienst werkt samen met gezinnen om de levenskwaliteit van het hele gezin te verbeteren en streeft ernaar de belemmeringen waarmee dergelijke gezinnen te maken hebben tot een minimum te beperken. De Portage-dienst verschilt van plaats tot plaats, maar bestaat vaak uit speltherapie voor het kind en nuttig advies. Vraag uw gezondheidsbezoeker of huisarts of Portage beschikbaar is voor uw kind.
"We keken uit naar de twee wekelijkse, elk uur plaatsvindende bezoekjes waarbij onze dochter zich kon vermaken en uitgedaagd werd, en wij inspiratie en nieuwe energie opdeden."
Home-Start — ondersteuning voor mantelzorgers
Een liefdadigheidsorganisatie die lokale gezinnen helpt die het moeilijk hebben. Aan elk gezin wordt een vrijwilliger toegewezen die wekelijks langskomt om een handje te helpen.
"Onze Home-Start-begeleidster bood emotionele steun en een helpende hand toen het leven me te veel werd."
Hospices — bieden respijtzorg
Sommige hospices bieden „thuisontlasting“ aan — een medewerker komt bij u thuis om uw kind bezig te houden en te vermaken, zodat u even die broodnodige pauze kunt nemen. Als u in aanmerking komt voor hulp van een hospice, ga dan na of thuishulp beschikbaar is.
Rechtstreekse betalingen van de gemeente
Als mantelzorger kunt u mogelijk recht hebben op een persoonlijk budget nadat er een beoordeling van uw zorgbehoefte heeft plaatsgevonden om te kijken wat uw leven gemakkelijker zou kunnen maken. Het geld kan worden gebruikt om mantelzorgers in te huren die bij u thuis komen om te helpen bij de zorg voor uw kind.
Voor extra steun van liefdadigheidsorganisaties kun je terecht op onze Pagina met goede doelen.