Dla rodzin · Pomoc techniczna
Pomoc w domu
Życie z mutacją genu CASK stanowi wyzwanie, a większość rodzin będzie potrzebowała dodatkowego wsparcia.
Portage — dodatkowe wsparcie poprzez zabawę
W niektórych hrabstwach dostępna jest usługa Portage, zapewniająca dodatkowe wsparcie. Portage to usługa wizyt domowych skierowana do dzieci w wieku przedszkolnym z potrzebami edukacyjnymi i specjalnymi (SEND) oraz ich rodzin. Współpracuje ona z rodzinami, pomagając poprawić jakość życia całej rodziny, a jej celem jest minimalizowanie barier, z jakimi borykają się takie rodziny. Zakres usług Portage różni się w zależności od miejsca, ale często obejmuje terapię poprzez zabawę dla dziecka oraz pomocne porady. Zapytaj swoją pielęgniarkę środowiskową lub lekarza rodzinnego, czy usługa Portage jest dostępna dla Twojego dziecka.
„Z niecierpliwością czekaliśmy na te odbywające się co dwa tygodnie, godzinne wizyty, podczas których nasza córka miała zapewnioną rozrywkę i możliwość rozwoju, a my czerpaliśmy inspirację i nabieraliśmy nowych sił”.
Home-Start — wsparcie dla opiekunów
Organizacja charytatywna, która pomaga lokalnym rodzinom przeżywającym trudne chwile. Każdej rodzinie przydzielany jest wolontariusz, który co tydzień odwiedza ją, aby służyć pomocą.
„Nasza opiekunka z programu Home-Start zapewniła nam wsparcie emocjonalne i pomocną dłoń, gdy życie stało się dla nas zbyt przytłaczające”.
Hospicja — zapewniające opiekę zastępczą
Niektóre hospicja oferują „opiekę zastępczą w domu” — pracownik hospicjum przyjeżdża do Państwa domu i zajmuje się dzieckiem oraz zapewnia mu rozrywkę, dając Państwu tak bardzo potrzebną chwilę wytchnienia. Jeśli kwalifikują się Państwo do pomocy hospicyjnej, warto sprawdzić, czy pomoc w domu jest dostępna.
Bezpośrednie wypłaty z gminy
Jako opiekun możesz mieć prawo do otrzymania budżetu osobistego po przejściu oceny potrzeb opiekuna, mającej na celu ustalenie, co mogłoby ułatwić Ci życie. Środki te można wykorzystać na opłacenie usług opiekunów przychodzących do domu, którzy pomogą w opiece nad Twoim dzieckiem.
Aby uzyskać dodatkowe wsparcie od organizacji charytatywnych, odwiedź naszą stronę Strona poświęcona organizacjom charytatywnym.