Pour les familles · Assistance
Aide à domicile
Vivre avec une mutation du gène CASK est difficile et la plupart des familles auront besoin d’un soutien supplémentaire.
Portage — un soutien supplémentaire par le jeu
Certains comtés disposent d'un service « Portage » proposant un accompagnement supplémentaire. Portage est un service de visites à domicile destiné aux enfants d'âge préscolaire présentant des besoins éducatifs spéciaux et de handicap (SEND) ainsi qu'à leurs familles. Il travaille avec les familles pour contribuer à améliorer la qualité de vie de l’ensemble de la famille et vise à réduire au minimum les obstacles auxquels ces familles sont confrontées. Le service Portage varie d’un endroit à l’autre, mais se traduit souvent par une thérapie par le jeu pour l’enfant et des conseils utiles. Demandez à votre infirmière de santé publique ou à votre médecin généraliste si le service Portage est disponible pour votre enfant.
« Nous attendions avec impatience ces visites bimensuelles, d'une heure chacune, au cours desquelles notre fille s'amusait et se dépensait, tandis que nous trouvions l'inspiration et reprenions des forces. »
Home-Start — un soutien aux aidants
Une association caritative qui vient en aide aux familles locales traversant des moments difficiles. Chaque famille se voit attribuer un bénévole qui lui rend visite chaque semaine pour lui apporter son aide.
« Notre accompagnatrice Home-Start nous a apporté un soutien moral et un coup de main lorsque la vie nous semblait insurmontable. »
Les centres de soins palliatifs — une aide au répit
Certains centres de soins palliatifs proposent un « service de répit à domicile » : un membre du personnel se rend chez vous pour occuper et divertir votre enfant, vous offrant ainsi un répit bien mérité. Si vous pouvez bénéficier de l'aide d'un centre de soins palliatifs, renseignez-vous pour savoir si ce service à domicile est disponible.
Paiements directs versés par la municipalité
En tant qu'aidant, vous pouvez avoir droit à un budget personnalisé après avoir passé une évaluation des besoins de l'aidant, afin de déterminer ce qui pourrait vous faciliter la vie. Cette somme peut servir à financer les services d'aidants à domicile qui viendront vous aider à prendre soin de votre enfant.
Pour bénéficier d'un soutien supplémentaire de la part d'associations caritatives, rendez-vous sur notre Page « Associations caritatives ».